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Redacción. Madrid
Unas 400.000 personas padecen epilepsia en España. A pesar de su elevada incidencia, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes siguen trabajando para potenciar el acceso a una información veraz y acabar con los falsos mitos y leyendas, que incrementan la confusión y miedos entre la opinión pública. Según Barbara Nicol, presidenta de Purple Day España, una iniciativa celebrada el 26 de marzo, para aumentar la concienciación mundial sobre la epilepsia, “aún existen personas que creen erróneamente que un paciente con epilepsia puede llegar a tragarse su propia lengua en una crisis y que deben meterles algo en la boca para evitarlo”. Sin embargo, erradicar estas ideas sin fundamento es más difícil que enseñar la forma correcta de tratar a un enfermo de epilepsia durante una crisis.
José Serratosa, jefe del Servicio de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz.
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Tanto pacientes como profesionales sanitarios coinciden en que educar sobre epilepsia es fundamental. “Hay que evitar el estigma social y la mejor forma de hacerlo es promoviendo el conocimiento de esta enfermedad. Es importante que la sociedad sepa cómo se debe actuar ante una crisis epiléptica y evitar el momento de pánico que pueden sufrir las personas que puedan estar con el paciente”, ha afirmado Nicol.
La falta de información y de conocimiento sobre la epilepsia repercute, a diario, en cada una de las personas que la sufren. En este contexto, José Serratosa, jefe del Servicio de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, ha recordado que “además de las convulsiones, los pacientes pueden presentar crisis que pueden manifestarse como trastornos en el habla, mirada ausente o problemas auditivos, entre otros”.
Por ello, y con el objetivo de informar sobre la epilepsia, desmitificarla y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y de sus familiares, Serratosa y su equipo han elaborado el libro Afrontando la epilepsia, con la colaboración de Bial y Eisai. La obra define la epilepsia, explica sus causas y síntomas, y responde a las dudas que frecuentemente tienen los pacientes, ofreciendo consejos para facilitar su día a día.
Nicol ha agradecido la iniciativa del equipo de Serratosa y hecho hincapié en que “hay que apoyar los proyectos que aportan información actualizada y contrastada ya que es necesario acabar con los falsos mitos que rodean a la epilepsia y que muchas veces nos trasmiten las series de televisión o el cine”.
De esta forma, tanto profesionales sanitarios como los pacientes de epilepsia consideran que uno de los aspectos más importantes es mejorar la calidad de vida del paciente, para lo que es imprescindible controlar las crisis. En este sentido, un elevado porcentaje de pacientes lleva una vida completamente normal aunque tengan que tomar medicación. Sin embargo, algunos pacientes, sobre todo aquellos que tienen crisis frecuentes que no se controlan con medicamentos, pueden presentar problemática social y laboral.
Respecto a la edad de diagnóstico, Serratosa ha subrayado “que es más frecuente en niños porque es cuando se manifiestan las alteraciones genéticas y en personas mayores por la incidencia de problemas vasculares pueden producir lesiones que propicien una crisis de epilepsia”. Un 10 por ciento de la población que alcance los 80 años sufrirá una crisis de epilepsia en algún momento de su vida. En este sentido, Serratosa ha matizado que “esto no implica que la persona sea epiléptica, sino que se considera como una crisis secundaria pero hay que saber cómo actuar y cómo manejarlo”.
El 70 por ciento de los pacientes responde correctamente al tratamiento. Si las crisis están bien controladas y la medicación se tolera bien, no suele haber repercusiones importantes sobre la calidad de vida. Sin embargo, la epilepsia resistente a fármacos se asocia a una mala calidad de vida por las crisis en sí y la problemática asociada (cognitiva, psiquiátrica, social y laboral).
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