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Sandra Melgarejo. Madrid
El trabajo ‘Cómo es la experiencia de los pacientes desde que experimentan síntomas iniciales hasta que se reconocen en el diagnóstico de la esclerosis múltiple: Modelo teórico explicativo de la vivencia diagnóstica’ fue reconocido con el Premio de Investigación de la XIX Reunión Anual de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene). Este modelo ha sido definido como “el movimiento entre el alivio-amargo y el amargo-alivio del diagnóstico de esclerosis múltiple”, señala Virginia Salinas Pérez, enfermera del Servicio de Neurología del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga y autora principal de la investigación, en la que también han participado Petra Rogero Anaya, profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, y Mª Teresa Labajos Manzanares, decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga.
A la izda., Petra Rogero y Virginia Salinas. A la dcha., Mª Teresa Labajos.
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“La investigación es todo un proceso entrelazado que surge hace varios años en el Servicio de Neurología del Hospital Carlos Haya. Los pacientes con esclerosis múltiple son atendidos en la Unidad de Neuroinmunología, con una atención integral y multidisciplinar de Enfermería, médicos, investigadores, biólogos y psicólogos especializados en atención neuropsicológica, y en la que se desarrollan varias investigaciones vinculadas con esta enfermedad”, comenta Virginia Salinas. “Nuestra preocupación como enfermeras se centró en la posibilidad de dar voz al paciente que padece esclerosis múltiple y permitir que fuera él mismo quien nos dijera qué significa recibir un diagnóstico así”. El estudio, financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, ha ayudado a “describir y descubrir muchas dimensiones vinculadas al significado del diagnóstico de la esclerosis múltiple”, afirma Salinas.
“En el transcurso del estudio, y conforme nos centrábamos en diagnósticos de reciente descubrimiento, empezamos a entender que la esclerosis múltiple es una enfermedad con gran impacto emocional y que provoca un estado de alta vulnerabilidad, con manifestaciones y conductas importantes de observar, analizar e interpretar en la vivencia y experiencia de los pacientes”. Debido a esto, seleccionaron una nueva muestra de pacientes, con diagnósticos muy recientes (de hasta 18 meses como máximo), para reconocer la vivencia desde que los enfermos experimentaban síntomas hasta que se llegaba al diagnóstico de esclerosis múltiple. “Observamos que sus conductas y experiencias se tornaban dispares y muy interesante de analizar e interpretar. Nos interesaba descubrir qué estaba ocurriendo en esa fase de preámbulo o prediagnóstico de la enfermedad, y la intención era ser capaces de llegar a un modelo teórico explicativo de la vivencia que experimentan los pacientes hasta alcanzar el diagnóstico”.
Para ello, explica la enfermera, realizaron entrevistas en profundidad a los pacientes a lo largo de varios años. En las entrevistas, utilizando una estrategia de símil o comparación de sus procesos de salud-enfermedad y de diagnóstico con el nacimiento y la desembocadura de un río, se buscaba que el paciente se iniciara en la entrevista pensando en la “desembocadura del río”, equivalente al estado actual en el proceso de salud-enfermedad que atravesaba para, seguidamente, orientar sus pensamientos hacia el “nacimiento del río”, equivalente a sus primeros recuerdos o problemas de salud, que marcaban el inicio de su prediagnóstico. Las investigadoras obtuvieron siete categorías resultantes y sus correspondientes subcategorías, lo que permitió definir una categoría central del estudio e identificar el fenómeno que explica el modelo teórico de la vivencia de los pacientes en el diagnóstico de la enfermedad.
El fenómeno descubierto es “el movimiento entre el alivio-amargo y el amargo-alivio del diagnóstico de esclerosis múltiple”, indica la investigadora principal. “En este movimiento de acción, desde la amargura del padecer hasta el reajuste en el diagnóstico, lo que intenta el enfermo es obtener una respuesta a síntomas, dolencias o problemas de salud que identifica en su organismo bajo una doble condición paradójica: el alivio-amargo y el amargo-alivio. Cuando han existido periodos de prediagnóstico o preámbulos de enfermedad breves o cortos en el tiempo, generalmente a consecuencia de un ataque agudo de la enfermedad que termina orientando el diagnóstico, el impacto de la noticia es esa condición de amargura que se da en primer lugar. Luego parte desde la paradoja del amargo, por el impacto del diagnóstico, para llegar al alivio de saber que es una enfermedad no mortal, que tiene tratamiento y que otras enfermedades existentes son peores. Mientras que, en aquellos preámbulos o prediagnósticos prolongados, los pacientes se mueven en la condición paradójica del alivio en primer lugar, ya que reciben un nombre a su padecer y recuperan credibilidad y confianza sociosanitaria y familiar. Aunque, en estos casos, el efecto movilizador hacia el diagnóstico ha sido muy activo, el impacto de la noticia de esclerosis múltiple, llega mucho más matizado. Se puede decir, que ante prediagnósticos largos el impacto es menor, pero el efecto movilizador hacia el diagnóstico es muy alto y prolongado. Y a la vez, e inversamente proporcional, ante períodos de prediagnóstico cortos, el impacto amargo es mayor, aunque el efecto movilizador hacia el diagnóstico haya sido menor por la situación de resolución más rápida”, detalla Salinas.
Así, como conclusión principal, las investigadoras encontraron que “todo este movimiento en la condición paradójica del diagnóstico de esclerosis múltiple, busca la necesidad de la identificación lo más rápida y eficaz posible del diagnóstico, de manera que, finalmente, el paciente reconoce que una integración rápida y precoz del diagnóstico de esta enfermedad es primordial y prioritaria, ya que permite una visualización de la posibilidad terapéutica que tiene la enfermedad, que a día de hoy permite a muchos pacientes llevar una vida muy similar en rutina y hábitos a la vida que llevaban antes de la enfermedad”, destaca la enfermera.
“Desde nuestro rol de enfermeras, si descubrimos este modelo teórico explicativo de la vivencia de los pacientes con sus diagnósticos de esclerosis múltiple, podremos reconocer no sólo qué ocurre en esta etapa, sino ayudar a los enfermos a afrontar y orientar mejor sus procesos de diagnósticos de enfermedad”. Además, añade Salinas, “este estudio permite comprender que los pacientes quieren una atención de calidad, orientada a la resolución precoz de sus problemas de salud y con el apoyo necesario desde que reconocen los primeros síntomas de la enfermedad hasta que la afrontan y se adaptan a ella. La Enfermería debe ser una parte importante en este proceso de descubrir”.
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