Sandra Melgarejo. Madrid
El caso clínico ‘La voz del cuidador principal en el diagnóstico de la esclerosis múltiple’, presentado por Virginia Salinas Pérez, Mª Luisa Vergara Carrasco, Ana Mª Oña González, Mª Victoria Garrido Trujillo, P. Rogero Anaya, L. Rubio Hidalgo y M.R. Coll Carreño, del Servicio de Neurología de la Unidad Clínica de Gestión de Neurociencias del Hospital Regional de Málaga, fue distinguido con el Premio de comunicaciones de casos clínicos de la XVII Reunión Anual de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene).

Las enfermeras Mª Victoria Garrido Trujillo, Ana Mª Oña González, Virginia Salinas Pérez y Mª Luisa Vergara Carrasco.

Como explica Virginia Salinas, el trabajo surgió de la captación de un familiar de un paciente con esclerosis múltiple que participaba en el estudio ‘Significados de la esclerosis múltiple como enfermedad crónica, singular y progresiva desde el momento que el paciente conoce su diagnóstico’, desarrollado en la unidad y con la financiación de la Consejería de Salud de Andalucía. “En esta investigación, encontramos a una persona muy implicada en el proceso por el que estaba atravesando su familiar diagnosticado de esclerosis múltiple y decidimos hacerle una entrevista para conocer también qué estaba significando ese diagnóstico para el cuidador”, comenta Salinas.

Según la enfermera, “cuando una persona es diagnosticada, todo su entorno y, concretamente, su cuidador principal también empieza a vivir la esclerosis múltiple”. Así, se plantearon saber qué significa para el cuidador recibir este diagnóstico. “Se realizó una investigación cualitativa con diseño fenomenológico como estudio de caso desde la perspectiva fenomenológica de Heidegger. Se incluyó a un participante cuidador, varón, 38 años, universitario, trabajador autónomo y conviviendo ocho años con su pareja, un enfermo que había recibido unos meses antes el diagnóstico definitivo de esclerosis múltiple”, detalla.

A este cuidador se le realizó una entrevista en profundidad que fue grabada en audio para su posterior análisis. Como resultados se hallaron tres dimensiones: primero, que el familiar mimetiza con la imagen del paciente ante el diagnóstico como si de un espejo se tratara, algo que han definido como “imagen en espejo”, es decir, el cuidador se reconoce en la imagen del paciente, solo que sin los síntomas propios de la enfermedad; después, la respuesta que el cuidador aporta a su familiar, una situación de desahogo que han denominado “saco de boxeo”, en la que el cuidador recibe pensamientos, informaciones, sensaciones y actitudes del enfermo en su proceso de adaptación; por último, la búsqueda de la propia identidad en su necesidad cognitiva e informativa de “ente-cuidador”, como fenómeno que se va haciendo presente en su experiencia de diagnóstico.

Como conclusiones, Virginia Salinas destaca que “el cuidador es mucho más que el reflejo del paciente en la enfermedad y comienza a desarrollar una identidad propia como persona en el cuidado de su familiar de forma intuitiva y entregada”. “Desde el diagnóstico, ya hay una persona que adquiere esa entidad como cuidador, que debe ser reconocida y orientada por los profesionales de Enfermería en la búsqueda de su identidad e identificación para contar con ellos desde el principio y poder aportarles un cuidado holístico, de calidad y satisfactorio”, añade.

La enfermera afirma que “ha sido un trabajo muy interesante” y que han alcanzado “unos resultados muy importantes para la práctica del personal de Enfermería en el cuidado de los enfermos con esclerosis múltiple y sus familias”. El reconocimiento de la Sedene a su labor “recompensa el esfuerzo y la dedicación”, pero, sobre todo, les estimula para “seguir trabajando en esta línea, ya que la Enfermería tiene un gran potencial como investigador cualitativo donde el dato es la palabra del paciente o la familia, para favorecer que se conozca y se aplique ese conocimiento hacia la mejor asistencia posible”, señala Virginia Salinas.