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Redacción. Madrid
Más de 150 profesionales de Enfermería relacionados con el manejo del paciente con esclerosis múltiple se han dado cita en la III Edición de Ilumina, un encuentro organizado por Novartis que profundiza en los conocimientos, procedimientos y cuidados que se aplican sobre estos pacientes. “Después de un diagnóstico de esclerosis múltiple, la vida del paciente cambia absolutamente y, después del facultativo, la enfermera es quien aclara sus dudas, le explica el tratamiento y la importancia de su adherencia, y lo acompaña durante el resto de los años junto a su familia en la evolución de la enfermedad”, ha asegurado Rosario Coll, enfermera y moderadora de las jornadas.
Yolanda Higueras, Óscar Fernández, Sandra Díaz y Rosario Coll.
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Los pacientes con esclerosis múltiple pierden volumen cerebral aproximadamente de tres a cinco veces más rápidamente que las personas sin esta enfermedad. Se produce de forma precoz y prosigue durante el curso de la enfermedad, y se ha asociado al deterioro cognitivo. Yolanda Higueras, neuropsicóloga clínica que trabaja con los especialistas en enfermedades desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, ha comentado que “en la mayoría de ocasiones, es el Servicio de Enfermería quien recoge la información sobre el estado del paciente con más detalle y desde más puntos de vista que el propio neurólogo, por ese motivo, es importante formar al Servicio de Enfermería en la detección del deterioro cognitivo, para que puedan derivar al paciente y actuar en consecuencia.”.
Por su parte, Óscar Fernández, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga, ha afirmado que “la esclerosis múltiple es una enfermedad extremadamente variable, de la que se desconocen las causas principales. Esta enfermedad provoca atrofia cerebral en el paciente, es decir, pérdida de masa cerebral, lo que se ha correlacionado con el deterioro cognitivo y la progresión de la discapacidad en la enfermedad. Por ese motivo, la investigación en esclerosis múltiple se centra cada vez más en entender la importancia de la pérdida del volumen cerebral y de preservar el cerebro en las primeras fases de la enfermedad”.
La esclerosis múltiple en adolescentes y jóvenes
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 personas padecen esclerosis múltiple en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes. El 70 por ciento de los casos se produce entre los 20 y 40 años. Sin embargo, el inicio de la enfermedad se podría originar incluso antes. Los pacientes explican que, con frecuencia, sienten que su cuerpo no les pertenece y deben hacer frente a esta sensación. Según Higueras, “hay que favorecer la fortaleza emocional de los pacientes, la aceptación de la enfermedad, el ajuste de sus vidas a la nueva situación, para que puedan encarar el futuro con el mayor equilibrio emocional posible. Para ello, la información, el apoyo neuropsicológico y médico es vital”.
La esclerosis múltiple no sólo afecta a todos los aspectos de la vida de una persona, sino que también afecta a las vidas y las relaciones de los que les rodean. Aunque el promedio de la esperanza de vida de las personas con esclerosis múltiple se reduce sólo entre 5 y 10 años, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará con un diagnóstico así. Para los jóvenes adultos, esta enfermedad puede suponer un gran impacto en las siguientes áreas: la identidad personal, las relaciones y el futuro.
“La juventud es una época vital en la que la apertura hacia los demás es una necesidad y una manera de construir su autoestima. Con el diagnóstico de la enfermedad, el paciente sufre una ruptura traumática. El joven piensa que será rechazado, con lo que en ocasiones pierde relaciones vitales. La detección de la esclerosis múltiple supone un quiebro en su día a día, incidiendo en sus planes de futuro y en el acceso al mercado laboral. Sin olvidar del impacto que puede tener en sus relaciones íntimas”, ha asegurado Sandra Díaz, supervisora y Coach Ejecutivo en la Escuela Europea de Coaching. |
