Redacción. Madrid
“La falta de tacto es una de las cosas que peor llevo de la esclerosis múltiple porque, aunque no sea muy invalidante, el no sentir si toco piel o cartón cuando acaricio la cara de mis hijos me afecta”. Así comienza su relato Diego Velázquez, diagnosticado con esclerosis múltiple a los 22 años, en el documental El tacto del jabalí, realizado por Ander Duque y que se ha estrenado con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, celebrado el último miércoles de mayo.
El protagonista, Diego Velázquez, en un fotograma del documental.
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El tacto del jabalí, realizado en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME) y Biogen Idec, narra en primera persona el día a día del burgalés Diego Velázquez. Unas rutinas en las que el deporte, una voluntad de superación férrea y la normalidad del trabajo le han ayudado a no dejarse doblegar por la esclerosis múltiple. “En estos 16 años de enfermedad ha habido que empezar de cero varias veces, pero nunca he parado. Fui diagnosticado en 1998. Las previsiones no eran buenas, porque la enfermedad no se conocía tanto, ni existían los tratamientos que ahora tienen capacidad de modular la enfermedad”, explica en las imágenes. Velázquez prosigue contando su historia y explica que “en el 2010 las cosas se complicaron, pero cuando todo parecía que estaba perdido, la planta volvió a dar brotes a finales de 2011”.
La emisión del documental en TVE2 ha contado también en plató con las opiniones de Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, y de Pedro Carrascal, director de EME. Asimismo, se ha estrenado en la Asociación de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple de Burgos (Afaem) con presencia del protagonista. El apoyo de Biogen Idec, comprometido en mejorar la vida de los pacientes con esclerosis múltiple, ha hecho posible su producción.
Para Pedro Carrascal, “vivir con esclerosis múltiple es un gran reto en sí y cada persona encuentra en el día a día y en sus propias vidas múltiples retos a los que hacer frente. Personas como Diego nos transmiten una gran fortaleza vital, que sin duda es un ejemplo para todos. Su optimismo, fuerza y vitalidad nos hacen más fácil la vida a muchos otros".
Por su parte, Rafael Arroyo ha resaltado que “el avance que han supuesto los tratamientos actuales, y los que vendrán en el futuro, ha cambiado la perspectiva de la enfermedad. Este hecho, unido al espíritu de lucha y esfuerzo de los pacientes ha mejorado su calidad de vida y les ha permitido plantearse retos que eran inalcanzables hace unos años”.
La historia de Diego se convierte en El tacto del jabalí en un mensaje de superación y de ánimo para todas las personas con las que el burgalés comparte diagnóstico. “A la esclerosis múltiple hay que dejarla aislada y no caer nunca en el victimismo, la vida lleva su ritmo y no puedes hacer de la enfermedad tu eje del día a día”. Velázquez que trabaja y también es concejal en Aranda tiene claro que la normalidad es fundamental para llevar una vida al margen de la enfermedad: “De cara a la sociedad no se puede demostrar ese punto de debilidad porque te quedas atrás y hay que hacer todo lo posible para no quedarse descolgado”, señala.
El tacto del jabalí narra cómo Diego ha encontrado en el deporte su vía de escape y de demostrarse que los límites se los pone uno mismo. En el momento en que se grabó el documental se preparaba para una hazaña que solo han conseguido un centenar de personas en el mundo: un deca, es decir, diez Ironman seguidos, la prueba más exigente del triatlón que se compone de 3,86 km de natación, 180 km de ciclismo y 42,2 km de carrera.
Su mensaje para otros pacientes es claro: “No desesperar, pues nunca es demasiado tarde para volver a empezar. Al final es una cuestión de paciencia y de tener la visión de que te puedes llegar a recuperar y de que hay mucho trabajo por delante, pero también mucha satisfacción”.
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