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Redacción. Madrid
El Servicio de Neurología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús ha organizado el curso ‘Abordaje multidisciplinar en enfermedades neurocutáneas, mucopolisacaridosis y epilepsia refractaria’. El objetivo ha sido analizar la amplia experiencia de este centro pediátrico en el tratamiento de estos tres grupos de enfermedades raras, a través de las intervenciones de especialistas en diferentes áreas, todos involucrados en su tratamiento.
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
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Las llamadas enfermedades raras son aquellas con una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes. La baja incidencia obstaculiza el conocimiento sobre el tratamiento. Las dificultades para aplicar terapias eficaces y también en muchos casos para conseguir un diagnóstico certero, y en la medida de lo posible, precoz, son dos de los grandes retos. Ambos se abordarán en los tres grupos de enfermedades.
Diseñado y organizado por el Servicio de Neurología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y contando con la colaboración de facultativos de diferentes especialidades, el curso ha tenido como objetivo compartir la experiencia clínica de los profesionales de este hospital.
Según Luis González Gutiérrez-Solana, coordinador del Servicio de Neurología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, “aunque se trata de patologías de base neurológica, en realidad son multiorgánicas y necesitan atención multiprofesional para resolver las complicaciones y los problemas concretos que a menudo se derivan de la enfermedad. En este sentido, es fundamental disponer de programas de actuación y protocolos muy específicos, capaces de adaptar las técnicas generales a las peculiaridades de cada grupo de pacientes.”
Patologías multiorgánicas
Por esta razón, a la experiencia y el conocimiento de los neuropediatras se ha sumado en este encuentro al análisis que otros especialistas sanitarios, entre ellos, anestesistas, neurorradiólogos, dermatólogos, otorrinolaringólogos, gastroenterólogos, oncólogos, psicólogos y trabajadores sociales. Todos ellos son profesionales que pueden tener que intervenir en el abordaje multidisciplinar y continuado de muchos de estos pacientes, entre los que existen, además, grandes diferencias, requiriendo así un profundo conocimiento e interés por parte de los especialistas que los tratan.
Otro de los objetivos prioritarios del curso ha sido, según González Gutiérrez-Solana, “hacer llegar la información técnica a otros neuropediatras, así como difundirla y despertar el interés de otros especialistas para que se involucren en la atención específica de estos grupos de pacientes es fundamental para garantizar el tratamiento, seguimiento y atención a todos ellos, con independencia de la patología que tengan”.
“Un mayor conocimiento de estas patologías permitirá a todos, médicos, gestores, personal sanitario implicado en el cuidado de la familia, y asociaciones de pacientes, ofrecer la atención más completa a todos y cada uno de los pacientes”, ha añadido el neurólogo.
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