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Redacción. Madrid
Un equipo de profesionales de Enfermería liderado por Fidel López, enfermero de la Unidad de Ictus del Hospital San Pedro de Alcántara (Cáceres) ha obtenido el premio a la mejor comunicación oral votada por el público en la XIX Reunión Anual de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, por su trabajo titulado ¿Y después del ictus? Reconstrucción de la biografía de pareja.
Los autores de la comunicación premiada en la reunión de la Sedene. De izda. a dcha., Sherezade Bravo, Elena Luengo, Fidel López y María Antonia Jiménez. Debajo, Teresa González y Javier Amarilla.
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Se trata de un estudio cualitativo de orientación fenomenológica, que explora las vivencias y valores de la pareja-cuidadora de pacientes supervivientes a un ictus y profundiza en el entendimiento y repercusión que el acto de cuidar tiene sobre la relación de pareja.
La investigación destaca que el ictus y sus secuelas no sólo afectan a la persona que lo ha sufrido, sino también a los familiares cercanos que se hacen cargo de su cuidado en el día a día. Si, además, es la pareja quien se hace cargo, esta situación supone hacer frente a una gran cantidad de tareas y actividades, que en ocasiones pueden desbordar al cuidador en un contexto de carga emocional. El estudio también subraya que es necesario un conocimiento profundo de la experiencia cuidadora para ser los profesionales de Enfermería sean capaces de generar recursos de ayuda que den respuesta a las demandas de estos cuidadores.
La fase aguda supone un periodo de adaptación a las nuevas demandas y de intensos cambios en la dinámica familiar, estando la comunicación entre la pareja centrada en la relación de cuidado, dando respuesta a las necesidades más básicas y en el contexto de una intensa percepción de estrés, inseguridad y miedo. En esta fase existe una dedicación exclusiva al cuidado, quedando suspendida la comunicación de pareja hasta la mejoría. La relación de pareja es sustituida por una relación sentimentalmente aséptica, con una pérdida total de atributos y dimensiones del rol de esposa/marido, priorizando el cuidado del otro por encima del propio autocuidado. Durante este periodo, los investigadores afirman que la sensación de plena disponibilidad hacia la asistencia o el cuidado sin límites es percibida como desgastante pero asumida como necesaria.
En este contexto de dedicación exclusiva, compartir cama y la sexualidad como medio de comunicación entre los miembros de la pareja quedan emplazados dando prioridad al descanso y al sueño del receptor y del prestador del cuidado. De igual manera, el resto de aspectos de comunicación quedan suspendidos hasta esperar una mejoría o normalización de la situación.
Durante una fase posterior de cronificación y supuesta normalización de la situación no existe relación de cuidado, sino que el cuidado se convierte sencillamente en una relación contractual vinculante y casi obligada de carácter destructora (no aportando crecimiento, sino destrucción y claudicación). La sexualidad, en este sentido, no es planteable, en tanto que no existe comunicación ninguna. La relación de pareja es así emplazada y sustituida, pasando del rol de esposos al rol de cuidador/receptor de cuidados. La carencia del otro tiene como consecuencia sentimientos de soledad, de tristeza y de presión por no claudicar en el cuidado. La etiología de estas manifestaciones es atribuida a las limitaciones físicas, cognitivas y al individualismo de la persona afectada por el ictus, que piensa en su problema y su situación de dependencia como eje nuclear de la relación y en su pareja como cuidador incondicional.
La convivencia se convierte en cohabitar en la soledad y la distancia, estableciéndose una relación de hermanos. Además, se reconoce que la relación de pareja ha llegado a su fin y que entre la persona dependiente y el cuidador no existe vínculo. Sin embargo, el miedo a la sanción social y el implicar en el cuidado a otros seres queridos (a los hijos, por ejemplo) condicionan y retrasan esta decisión.
Por otro lado, se reconoce el desgaste de la pareja como un daño adquirido más a partir del ictus, aspecto que se debería trabajar y atender como cualquier otro daño colateral, discapacidad o pérdida potencial.
Así, los investigadores concluyen que el cuidar de la pareja dependiente es una experiencia intensa y prolongada que exige reorganizar la vida en función de las tareas de cuidado y del estado físico y cognitivo del paciente. Sin embargo, por encima de todo ello y como base fundamental, se constituye la necesidad de reconstruir la biografía-identidad de pareja. Esto supone un punto de inflexión en la relación de pareja hacia el deterioro o fortalecimiento de la misma.
El equipo de enfermeros considera que la afectividad y la sexualidad constituyen un área muy importante en las personas, y los profesionales la han de tener presente por su afectación en otras áreas de la vida. El ictus y sus secuelas suponen una ruptura en la biografía personal y en la biografía de pareja, que requiere un abordaje integral para favorecer transiciones sanas. La comprensión de las experiencias vividas permite identificar áreas de intervención y estrategias de abordaje para la profilaxis y prevención de la ruptura de pareja y la promoción de transiciones sanas hacia una nueva identidad de pareja.
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