Sandra Melgarejo. Madrid
Esclerosis Múltiple España (EME) ha presentado EMovimiento, una plataforma independiente coordinada por un comité multidisciplinar de expertos en la enfermedad que nace con el objetivo de sensibilizar a profesionales sanitarios, pacientes, cuidadores, familiares y sociedad en general sobre la importancia que tiene la movilidad para las personas con esclerosis múltiple. Como ha detallado Ana Torredemer, presidenta de EME, 10 o 15 años tras el diagnóstico, cerca del 70 por ciento de las personas con esclerosis múltiple tiene problemas de movilidad y, a los 15 años de ser diagnosticadas, el 40 por ciento de ellas necesita algún apoyo para caminar y el 25 por ciento, silla de ruedas.

Ana Torredemer, Rafael Arroyo, Irene Bartolomé, Alberto Morell y Mª José Aguilera.

“Los problemas de movilidad impactan de forma brutal en la vida personal y social”, ha recalcado Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. El 79 por ciento de las personas con esclerosis múltiple que sufren alteraciones en la marcha indica que este problema tiene un impacto laboral negativo global y cerca del 40 por ciento señala que los problemas de movilidad se han traducido en absentismo laboral y pérdida de empleo. Estas dificultades merman la calidad de vida del paciente y pueden hacer necesaria la figura del cuidador (el 41 por ciento de los pacientes necesita ayuda para poder realizar sus actividades cotidianas básicas), con el impacto socioeconómico que conlleva. En opinión del especialista, hay dos puntos claves para diagnosticar pronto y manejar correctamente estos problemas: “concienciar al paciente de que no los disimule y concienciar al neurólogo de la importancia que tienen”.

Arroyo ha destacado que, a pesar hay un vacío en lo que se refiere a tratamientos específicos para la movilidad, “la rehabilitación integral ayuda mucho y, en breve, estará disponible un nuevo tratamiento capaz de mejorar la marcha (fampridina)”. En la misma línea, Alberto Morell, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital de La Princesa de Madrid, ha señalado que “están apareciendo nuevas moléculas” y que la biotecnología “tiene mucho sentido” en este ámbito de la enfermedad.

Identificar los problemas de movilidad y superarlos

Aunque, al principio, los problemas de movilidad son leves, Irene Bartolomé, fisioterapeuta de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, ha recomendado “consultarlos rápidamente con el neurólogo porque en la fase inicial la rehabilitación tiene un efecto más beneficioso”. La fisioterapeuta ha recordado que estos problemas pueden afectar a los miembros inferiores (dificultad para caminar), a los superiores (dificultad para coger un vaso o abrocharse un botón), a la cara (parálisis facial y dificultad para tragar) y a la musculatura perianal (incontinencia e impacto en la sexualidad).

Bartolomé ha dado algunas pistas a las personas con esclerosis múltiple para que puedan identificar fácilmente que algo no va bien: “no caminas tan rápido como antes; ya no corres para coger el autobús; dejas de salir con tus amigos; no te planteas coger una bandeja; no te cambias de pendientes tan a menudo, etc.”. Además, les ha aconsejado “mantener un nivel óptimo de estado físico; hacer ejercicio moderado; iniciar precozmente la rehabilitación; y no rechazar o retrasar el uso de ayudas técnicas (muletas o bastones) si son necesarias”.

A través del blog de la plataforma, que tiene “una presentación atractiva, muy visual y de fácil acceso”, como ha descrito Ana Torredemer, los usuarios pueden aprender y participar en las distintas secciones, en las que tienen protagonismo tanto los profesionales sanitarios como las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores. EMovimiento también está presente en Facebook y en Twitter, a través del hashtag #EMovimiento. “Es fundamental tener un sitio donde orientarse con la seguridad de que la fuente es buena, porque en internet hay mucho sinvergüenza. Ojalá hubiera existido hace 20 años”, ha comentado Mª José Aguilera, diagnosticada de esclerosis múltiple hace dos décadas.