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Redacción. Madrid
El 24 de mayo se ha conmemorado el Día Nacional de la Epilepsia, un conjunto heterogéneo de enfermedades neurológicas producidas por una alteración en el cerebro y con graves consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales. En su conjunto, es una de las enfermedades neurológicas más comunes pues, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y a tenor de los últimos estudios realizados, en España unas 400.000 personas padecen alguna forma de epilepsia y cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos.
Juan Mercadé Cerdá.
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“Gracias a los importantes avances que se han producido en los últimos 20 años en investigación farmacológica, hemos pasado de manejar sólo seis fármacos, a más de una veintena, lo que ha permitido que un gran porcentaje de los pacientes puedan controlar correctamente las crisis. Así que, actualmente, un 70 por ciento de los pacientes consigue remitir sus crisis, bien por la utilización de fármacos, como por remisión espontánea”, señala Juan Mercadé Cerdá, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN. “Además, se ha mejorado mucho en las técnicas diagnósticas. Gracias a la cada vez mayor implantación de Video EEG, se puede estudiar con mayor precisión las manifestaciones clínicas y el diagnóstico diferencial con otros tipos de crisis no epilépticas, así como identificar de forma más exacta la localización cerebral del origen de las mismas”.
No obstante, un porcentaje importante de personas farmacorresistentes siguen necesitando de otros tratamientos más selectivos, como puede ser la cirugía o la estimulación cerebral. Y es que se calcula que, en nuestro país, hasta 100.000 pacientes necesitarían algún tratamiento alternativo al arsenal farmacológico actual y no todos los casos son susceptibles de ser tratados quirúrgicamente. “Hoy por hoy, la cirugía de la epilepsia en pacientes no controlados con fármacos tiene un porcentaje de éxito de entre un 46 a un 70 por ciento. Sin embargo, tanto de la posibilidad de que un paciente farmacorresistente pueda ser intervenido quirúrgicamente, como de su éxito, dependen factores como la localización cerebral de las crisis o la presencia o no de lesiones estructurales”, explica Mercadé.
La epilepsia, y sobre todo en el caso de los pacientes farmacorresistentes, tiene una importante repercusión socio-sanitaria. Se estima que el coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente en España se acercaría a los 7.000 euros. Pero además, un estudio elaborado por la SEN señala que el 44 por ciento de los pacientes farmacorresistentes no puede trabajar por su enfermedad, el 37,5 por ciento de las familias ve afectada su economía de forma considerable y un 32,9 por ciento de los pacientes necesita un cuidador. Pero no sólo la epilepsia farmacorrestente, la epilepsia afecta tanto al paciente como a la familia, los amigos y el entorno escolar y laboral. Tal y como se señala en Libro Blanco de la Epilepsia en España que la SEN acaba de presentar, casi un 70 por ciento de los pacientes piensa que su enfermedad les afecta mucho o bastante su calidad de vida, y un 60 por ciento ve o vio afectado su rendimiento académico. “Además, aunque se detecta que la sociedad cada vez está más informada, aún hoy en día es una enfermedad que puede estigmatizar y discriminar”, comenta Mercadé.
Segunda parte de Epiberia
Con el objetivo de analizar la situación en la que se encuentra la epilepsia en España, detectar áreas de mejora y diseñar actividades que ayuden a mejorar la atención de los pacientes, el Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN está poniendo en marcha diversos proyectos. Además de las recientes Guías Oficiales de Diagnóstico y Tratamiento de la Epilepsia de la SEN, que sirven de herramienta de apoyo en la toma de decisiones clínicas de todos los profesionales implicados en la atención de esta patología, y del Libro Blanco de la Epilepsia en España, se ha comenzado a llevar a cabo la segunda fase de la investigación Epiberia, el primer estudio epidemiológico que se realiza en España sobre esta enfermedad, y, en breve, se publicará Atención médica de la Epilepsia en España 2013.
Sevilla, Almería y Zaragoza han sido las ciudades elegidas para obtener una base poblacional de más de 500.000 personas, sobre las que se ha trabajado ya en una primera fase, seleccionado a unas 9.000, y con las que se ha contactado para realizar una entrevista telefónica con mayor profundidad. Tras la puesta en común de los resultados obtenidos en cada zona, la investigación se está completando con un examen neurológico a cargo de facultativos especializados en esta enfermedad. Esta segunda fase de la investigación acaba de iniciarse en estas tres zonas geográficas.
“Desde la SEN detectamos que debería reorganizarse la asistencia diagnóstica y terapéutica de la epilepsia para avanzar hacia una atención integral y más especializada. Debido al importante número de pacientes que no sólo padecen esta enfermedad, sino que necesitan tratamientos más especializados, las unidades clínicas de epilepsia (UCE), compuestas por médicos y profesionales sanitarios especializados en esta enfermedad, son el mejor entorno para el tratamiento y el apoyo de estos pacientes”, mantiene Mercadé. “Confiamos que todos estos estudios que están en marcha sirvan para eliminar las carencias que estamos detectado y avancemos hacia una planificación racional de la asistencia de acuerdo a criterios epidemiológicos o poblacionales”.
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