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Redacción. Madrid
Coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial del Parkinson, el 11 de abril, la Fundación del Cerebro ha presentado las principales conclusiones del informe ‘Impacto Social de la enfermedad de Parkinson en España’. Elaborado por Rocío García-Ramos, Eva López-Valdés, Loreto Ballesteros, Silvia Jesús y Pablo Mir, se trata del informe social más reciente que se realiza en nuestro país sobre la enfermedad de Parkinson en el que se analizan datos sobre epidemiología, morbimortalidad, impacto económico y asistencia de los pacientes.
David A. Pérez y Rocío García-Ramos.
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Uno de los principales hallazgos del informe es que, con la población actual y atendiendo a los nuevos resultados epidemiológicos de diversos estudios llevados a cabo en España y en Europa, en nuestro país podría haber al menos 300.000 pacientes con enfermedad de Parkinson diagnosticados, unas cifras que duplican las cifras barajadas hasta la fecha. “Las estimaciones de prevalencia e incidencia de la enfermedad de Parkinson en todo el mundo varían en los diferentes estudios, debido principalmente a diferencias metodológicas pero también a diferencias genéticas y ambientales en las diferentes poblaciones estudiadas”, explica García-Ramos, secretaria del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN. “Pero creemos que los datos apuntados por el Informe se acercan más a la realidad. Algo de especial importancia no solo como fuente de información epidemiológica, sino básico para planificar los recursos”.
Otro de los aspectos que señala en estudio es que, a pesar de que es la gravedad de la enfermedad, la discapacidad motora y las complicaciones motoras los factores que tienen mayor impacto mayor en los costes directos de la enfermedad de Parkinson, son los síntomas no motores la principal causa de morbilidad e institucionalización en los pacientes con enfermedad de Parkinson en España. “Aunque el párkinson sea un trastorno motor, se ha visto que la discapacidad puede estar generada por múltiples factores. La depresión, la demencia, la psicosis y otros síntomas no motores de la enfermedad tienen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y familiares, por lo que son éstos la principal causa de morbilidad y suponen el motivo de institucionalización e ingreso hospitalario en la mayoría de los casos”, comenta David A. Pérez, director general de la Fundación del Cerebro.
No obstante, el perfil del cuidador principal del paciente con párkinson sigue siendo el de una mujer, esposa, ama de casa y dedicada en cuidado permanente al paciente. El informe también apunta que, en conjunto, los cuidadores de pacientes con párkinson desarrollan más ansiedad, depresión y peor estado de salud que la población general. “Los cuidadores pueden llegar a sufrir depresiones, apatía, agotamiento y aislamiento social. Por lo tanto es necesario con cuenten con un apoyo psicológico importante y que se les pueda proporcionar ayuda social e información”, señala Pérez. “En este sentido, las asociaciones de pacientes, cumplen un papel importantísimo”.
Respecto a la repercusión sociosanitaria de la enfermedad de Parkinson, tanto por el gasto sanitario que genera, como por la disminución de la productividad laboral y el decremento de la calidad de vida, el informe señala que el gasto anual promedio de un paciente con enfermedad de Parkinson supone 17.000 euros. Además, los costes económicos van en aumento a medida que la enfermedad progresa, por lo que resulta de gran importancia la evaluación del uso de terapias avanzadas en enfermedad de Parkinson. “Como previsión de futuro y teniendo en cuenta la tendencia al incremento en la esperanza de vida de la población, las perspectivas apuntan a un aumento en la demanda de recursos sociosanitarios relacionados con la enfermedad de Parkinson. Resulta de gran importancia desarrollar y optimizar terapias, así como planes de salud, que puedan reducir el impacto socioeconómico que genera la EP en la población”, sostiene Pérez.
El informe se ha completado con un análisis realizado por el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN con el objetivo de definir los recursos asistenciales públicos y privados con los que cuentan los afectados por la enfermedad de Parkinson en España. Según los datos analizados, en todas las comunidades autónomas existe al menos una unidad especializada en enfermedad de Parkinson y en las áreas con menos de 200.000 habitantes existen consultas monográficas. Por esa razón, se ha determinado que la atención superespecializada de la enfermedad de Parkinson es posible en la mayoría de las provincias y la asistencia neurológica está bien cubierta en todas. No obstante, se ha detectado que existe una gran carencia en la prestación de otros tratamientos imprescindibles en el tratamiento completo de la enfermedad, como es la rehabilitación y el tratamiento psicológico y de enfermería. “Además, las listas de espera para los tratamientos quirúrgicos son muy elevadas y el paciente aún tarda mucho tiempo en llegar a la atención neurológica especializada desde atención primaria. Por lo que claramente son aspectos a mejorar”, mantiene García-Ramos.
El informe concluye señalando que, a pesar de que existe una creciente concienciación social y de las autoridades sanitarias por la necesidad de una asistencia de calidad y especializada de estos pacientes, aún queda mucho camino por recorrer para que una asistencia de calidad, eficaz y multidisciplinar sea universal para todos los pacientes con enfermedad de Parkinson en España.
Investigación y fase premotora
Rosario Luquin.
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Aunque actualmente no exista un tratamiento que permita curar la enfermedad, sí se dispone de múltiples tratamientos sintomáticos, médicos y quirúrgicos, que han conseguido mejorar radicalmente la calidad de vida de los pacientes. “La levodopa, que se utiliza desde hace más de 40 años, sigue siendo el tratamiento más eficaz para la enfermedad. Además, contamos con un arsenal terapéutico impresionante para, aproximadamente, el 75 por ciento de los síntomas. El reto actual, y afortunadamente creo que se conseguirá en pocos años, es tratar de encontrar fórmulas para que la enfermedad se detenga o, al menos, que se ralentice mucho y conseguir tratar ese 25 por ciento de síntomas que aparecen de manera más tardía y que no responden a la terapia convencional”, explica Rosario Luquin Piudo, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
“Todavía nos encontramos en un punto lejano para poder curarla, pero la enfermedad de Parkinson es probablemente la enfermedad neurológica con mayores expectativas de futuro en cuanto a tratamientos. Por eso es tan importante y a la vez tan esperanzador, dedicar recursos a su investigación”, comenta Luquin. Actualmente están en marcha diversos trabajos de investigación, nacionales e internacionales, que intentan encontrar nuevas moléculas o nuevos fármacos que permitan que la enfermedad se desarrolle lo más lentamente posible. Además, se ha avanzado muchísimo en la investigación del posible uso de las células madre, principalmente con el objetivo de remplazar las células (neuronas) perdidas por otras funcionales.
Otro reto es conseguir avanzar aún más en el diagnostico precoz, puesto que cuanto antes se traten los síntomas, más posibilidades habrá de controlarlos. “En este sentido, la comunidad científica ha avanzado muchísimo en el estudio del párkinson premotor, es decir, de aquellos síntomas que pueden ser las primeras manifestaciones de la enfermedad, antes de que aparezcan los trastornos de motricidad tan característicos de la enfermedad”, apunta Luquin. Y es que, un paciente con párkinson puede desarrollar, entre 10 y 20 años antes del comienzo de los síntomas motores, muchos trastornos no relacionados con la motricidad: En un 40 por ciento de los casos la primera manifestación del párkinson es la depresión, también puede manifestarse en problemas de memoria, estreñimiento, pérdida de olfato, alteraciones urinarias, disfunción sexual, etc., y, de forma muy habitual, en trastornos del sueño. A este respecto señalar que un estudio español acaba de determinar que el 82 por ciento de los pacientes diagnosticados con trastorno del sueño REM desarrollarán en el futuro una enfermedad neurodegenerativa.
“Haber avanzado en el estudio del párkinson premotor ha permitido mejorar el diagnóstico de la enfermedad -aún complejo por manifestarse a través de síntomas tan diversos-, que cada vez seamos más precoces en el tratamiento de esta dolencia y que se hayan abierto nuevas vías para el estudio de tratamientos neuroprotectores”, señala Luquin. En los últimos años se han incorporado nuevos fármacos orales, en parche o por vía subcutánea, nuevas técnicas para administrar la levodopa y la cirugía funcional, que ha resultado especialmente eficaz en pacientes menores de 60 años que no responden al tratamiento.
Aunque la enfermedad de Parkinson afecta principalmente a personas en edades avanzadas -aproximadamente a un dos por ciento de los mayores de 65 años- no es raro encontrar pacientes de menos de 40 años que empiezan a manifestar síntomas de la enfermedad: uno de cada diez casos de párkinson es de inicio temprano. En cuanto al origen de la misma, aún es desconocido en un 85 por ciento de los casos, un 10 por ciento se considera genético y el 5 por ciento restante se ha sugerido que podría tener un origen ambiental o tóxico.
Temblor, torpeza, pérdida de equilibrio, lentitud y experimentar bloqueos -tanto físicos como de expresión-, suelen ser los síntomas más característicos de la enfermedad. Pero también, disfunción sexual o alteraciones de sueño. Además, hasta un 15 por ciento de los pacientes en tratamiento pueden desarrollar trastornos del control de los impulsos: hipersexualidad, ludopatía, adicción a las compras, a comer compulsivamente, etc. “Es necesario insistir en esos aspectos porque, muchas veces, el paciente o sus familiares no relacionan estos problemas con la enfermedad. Afectan muchísimo a la calidad de vida familiar y compartirlos con el médico es vital porque, si se diagnostican bien, se pueden solucionar”, concluye Luquin.
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