Redacción. Madrid
Miquel Aguilar, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Mutua de Terrassa y fundador de la Asociación Vallès de Amigos de la Neurología (AVAN), ha impartido la conferencia inaugural del V Congreso Nacional de Alzheimer, bajo el título ‘La necesidad de un Plan Nacional de Alzheimer en España’. En ella, ha definido la enfermedad de Alzheimer como “una plaga, cuyo coste anual por persona en España está entre los 20.000 y los 30.000 euros por familia”. Además, ha recordado, citando a varias caras conocidas como Ronald Reagan, Adolfo Suarez, o Rita Hayworth, que “esta enfermedad no respeta a nadie” y que “se estima que el 40 por ciento de los casos está sin diagnosticar”.

Miquel Aguilar.

En este sentido, ha recalcado que el diagnóstico precoz es clave y que “los familiares deben hacer caso a los primeros signos de fallos de memoria para hechos recientes, alteraciones en el razonamiento, cambios de conducta o de ánimo sin motivo, así como disminución en el rendimiento en sus actividades avanzadas”.

En referencia a todo esto, y teniendo en cuenta el aumento exponencial de su incidencia, Aguilar ha explicado que “es imperativo el compromiso del Estado para poner en marcha un Plan de Nacional de Alzheimer como ya lo tienen Inglaterra, Japón, Alemania o Noruega. Este Plan debe contar con el apoyo y el soporte de profesionales competentes en la clínica, la docencia, la investigación y la planificación; una red asistencial con atención primaria, hospitalaria y socio-sanitaria; atención especializada; una sociedad civil organizada por asociaciones; y un instrumento de consulta basado en la evidencia, la experiencia, y el consenso, como la Guía de Práctica Clínica en la Atención de las Personas con Alzheimer 2011”.

Por su parte, Arsenio Hueros, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), ha destacado que, entre otros objetivos, “este congreso pretende ser un altavoz para instar a las administraciones públicas a que pongan en marcha todos los recursos a su alcance para elaborar y aprobar cuanto antes una Política de Estado del Alzheimer, que responda de manera eficaz y decidida a las necesidades y demandas de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa al igual que han hecho ya otros países de la Unión Europea”.

El V Congreso Nacional de Alzheimer, organizado por Ceafa, la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), se ha celebrado en el Palacio de de Congresos y Auditorio Kursaal de San Sebastián con el lema ‘Esfuerzo Compartido’. Esta cita de carácter multidisciplinar ha reunido a más de 400 personas, entre profesionales sanitarios, familiares de personas con alzheimer, y trabajadores del movimiento asociativo, con el fin de combatir esta enfermedad y contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

La rentabilidad y eficacia de los tratamientos

Adrián Arés, del Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Universitario de León, ha explicado que “según varios estudios llevados a cabo por las sociedades científicas internacionales, en lo referente al tratamiento farmacológico del alzheimer se extrae que los medicamentos que ahora se utilizan como el donepezilo, la rivastigmina o la galantamina, no prolongan la supervivencia del paciente, pero si que mejoran los aspectos cognitivos y conductales. Por ello, ante la duda de suspender un tratamiento, se aconseja no hacerlo y se recomienda que su administración, bien de manera monoterapia, o bien en tratamiento combinado, se realice en función de la fase en la que se encuentre el paciente”.

Arés también ha querido puntualizar que “en gran medida, desde el punto de vista farmacológico, el fracaso en la lucha contra la enfermedad se debe a que los síntomas patogénicos del alzheimer se ponen en marcha mucho antes de que aparezcan los primeros signos de la enfermedad y por lo tanto se actúa tarde”. En este sentido, ha concluido que “es esencial el tratamiento preventivo de los factores de riesgo de la enfermedad como la hipertensión, la diabetes,  el sedentarismo, o el tabaquismo, entre otros, ya que se ha demostrado que si se lograra controlarlos al cien por cien, se reduciría la prevalencia del alzheimer hasta un 50 por ciento”.

Por su parte, Javier Olazarán, Neurólogo del Hospital Gregorio Marañón de Madrid ha dado a conocer los primeros estudios llevados a cabo en el Reino Unido en torno a la rentabilidad de las terapias no farmacológicas. Estos apuntan que el coste elevado de este tipo de terapias (112 euros mensuales por paciente, frente a los 10€ de un fármaco genérico indicado para la enfermedad) como, por ejemplo, la estimulación cognitiva, cuya efectividad esta demostrada sobre la base de ensayos clínicos de baja calidad, es posible afrontarlo mediante la formación y programas de incorporación sencilla para auxiliares y familiares-cuidadores.

De izda. a dcha., Koldo Aulestia, presidente de Afagi; Enrique Arriola, miembro de la SEEG; Rafael Bengoa, consejero de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco; Mercedes Vinuesa, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación; Arsenio Hueros, presidente de Ceafa, y Pablo Martínez-Lage, coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la SEN.

Herramientas para cuidadores

David A. Pérez Martínez, jefe de la Sección de Neurología del Hospital Universitario Infanta Cristina de Parla (Madrid) y director general de la Fundación del Cerebro, ha participado en una ponencia sobre el respeto a la autonomía, donde ha presentado la herramienta on-line Neurodidacta, una plataforma que pretende ayudar en la atención de pacientes con enfermedades neurológicas, entre ellas, el Alzheimer. En ella, el usuario encontrará contenido formativo para pacientes, profesionales y asociaciones. En palabras del neurólogo, “esta herramienta busca promover la participación activa del usuario por medio de un blog, cursos y contenidos de descarga, test de valoración y de formación para cuidadores”. Además, en un contexto de crisis económica como el actual ha querido subrayar el beneficio de este tipo de herramientas, puesto que “se ha demostrado que aumentan la seguridad del paciente y el cuidador, la adherencia al tratamiento y disminuyen el consumo de recursos sociosanitarios”.

En esta misma sesión, Sandra Poudevida, psicóloga clínica e investigadora de la Fundación Pasqual Maragall, ha dado a conocer los primeros resultados de un ensayo que se está llevando a cabo desde la fundación con el fin de demostrar la eficacia de los grupos terapéuticos para cuidadores. En este sentido, ha destacado que “sobre una muestra de 90 cuidadores, los primeros resultados sobre el impacto clínico de este tipo de terapias apuntan a que ayudan a mejorar el estado de ánimo de los cuidadores, disminuyen la sensación de sobrecarga, la depresión y aumentan la percepción de apoyo social frente al alzheimer”.

La Alianzapor el Alzheimer

Arsenio Hueros ha dado a conocer las líneas de trabajo de la Alianza por el Alzheimer, en la que participan Ceafa, la Fundación Pasqual Maragall, la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) y la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG).

En palabras de Hueros, “la Alianza pretende situar el alzheimer entre las prioridades europeas en materia de salud pública y promover una Política de Estado sobre la enfermedad de Alzheimer, centrada en la mejora de las necesidades de las personas afectadas y su entorno. De este modo, se dará respuesta a este problema sociosanitario mediante el diseño de programas específicos y el establecimiento de fondos de investigación que equiparen el abordaje del alzheimer al de otros países europeos Francia y Reino Unido”.

Asimismo, ha destacado que “la incidencia del alzheimer se sitúa en una de cada diez personas mayores de 65 años y cuatro de cada diez personas mayores de 85 años, que en términos económicos, se traduce en el endeudamiento de miles de familias, dado que el coste de mantener a una persona con esta enfermedad es de 30.000 euros al año por familia. Este importe supone el 1,5 por ciento del PIB mundial a día de hoy, pero en cuarenta años se estima que alcance el cuatro por ciento”.

Por todo ello, la Alianza por el Alzheimer está trabajando en la elaboración de un libro blanco que defina las líneas de actuación necesarias para lograr una coordinación asistencial y sociosanitaria en la atención integral del paciente, así como una apuesta por la investigación que ofrezca nuevas esperanzas.

El VI Congreso Nacional de Alzheimer será en Burgos en 2014

Durante la clausura, Arsenio Hueros, presidente de Ceafa, ha emplazado a todos los asistentes al VI Congreso Nacional de Alzheimer, que se celebrará en Burgos dentro de dos años.

Por su parte, Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, ha señalado que “dado que se diagnostican 150.000 nuevos casos al año, la atención a personas con alzheimer se ha convertido en un reto para el cual se necesita el compromiso de las administraciones públicas en el apoyo a los profesionales sociosanitarios”. Además, ha hecho hincapié en que “es fundamental una estrategia de abordaje de enfermedades crónicas y la puesta en marcha de herramientas como el Programa Europeo sobre el Envejecimiento en el que participa España, para impulsar el diagnóstico precoz del alzheimer, el asesoramiento y el apoyo al cuidador”.

Rafael Bengoa, consejero de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco, ha destacado que “en la próxima década se ha advertido un importante aumento de personas con la enfermedad de Alzheimer y, por lo tanto, un gasto en el cuidado que no se corresponde con las previsiones presupuestarias destinadas a ello”. En esta línea, ha apuntado que “la solución reside en transformar el actual sistema de salud en lo referente a la atención de los pacientes”. Para ello, ha dicho, “es fundamental que el modelo actual de atención fragmentado se coordine mediante una cogestión única que garantice la atención y el cuidado continuo del paciente con una enfermedad crónica como el alzheimer. Sólo así, anteponiendo esta transformación por encima de los recortes, se podrá hacer frente a la situación actual y venidera de la enfermedad”. 

Arsenio Hueros, presidente de Ceafa, con los premiados.

VI Edición de los Premios Ceafa

La VI Edición de los Premios Ceafa, entregados en el marco del congreso, ha reconocido iniciativas novedosas e innovadoras, que han sabido hacerse un hueco en la difícil coyuntura económica actual. En palabras de Arsenio Hueros, presidente de Ceafa, “la esperanza es lo último que se pierde, y por eso esta edición quiere reconocer especialmente a cuatro organizaciones que dentro de los campos de la información, la investigación, el cuidado y el compromiso social, ámbitos que coinciden con las cuatro modalidades de los Premios Ceafa, han demostrado a quienes conviven con el alzheimer que todavía queda espacio para la esperanza”.

En la modalidad de Información, el premio ha sido otorgado a las redes sociales del  proyecto ‘La memoria es el camino’, recogido por Rafael Aguilera, de Edentity, y Josetxo Alduntane, de Ilune Diseño. Ceafa ha valorado el marcado impacto que están generando las redes sociales en la concienciación y sensibilización sobre el alzheimer y su contribución a generar un clima favorable hacia la petición social de la Política de Estado de Alzheimer.

Del mismo modo, Ceafa, consciente de la importancia que para la erradicación de la enfermedad de Alzheimer tiene la investigación, ha querido en esta ocasión conceder el premio en el apartado de Investigación a Farmaindustria, organización que integra toda la industria farmacéutica innovadora, por seguir apostando e invirtiendo en I+D+i a pesar de las dificultades económicas del entorno. El premio ha sido recogido por Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria.

En la tercera de sus categorías, premio al Cuidador, Ceafa ha concedido este galardón al Ayuntamiento de Sangüesa-Zangoza, por haber sido el primer municipio que se ha declarado ‘Ciudad Solidaria con el Alzheimer’, iniciativa a la que se han ido sumando otros y se prevé que lo hagan aún más. El premio ha sido recogido por el alcalde, Ángel Navallas.

Por último, en la modalidad Social, el premio ha sido otorgado a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valdepeñas, recogido por Vicente Salas y Noemí Martínez de AFA Valdepeñas. Este reconocimiento es fruto de la valoración positiva que la Junta de Gobierno de Ceafa hace de su memoria de méritos presentada en convocatoria abierta.