Sandra Melgarejo / Imagen: Pablo Eguizábal. Madrid
En nuestro país hay 19 especialidades pediátricas no reconocidas oficialmente. Una de ellas es la Neuropediatría, sobre la que recae “el 20 por ciento de la carga de trabajo de los hospitales”, según Serafín Málaga, presidente de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Málaga y María Luz Ruiz-Falcó, su homóloga en la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep), han reivindicado la figura de los especialistas pediátricos en pro de “un servicio de excelencia”, durante la presentación del Atlas de la epilepsia en la edad pediátrica.

Ruiz-Falcó ha comentado que lleva “más de 20 años” escuchando que la Neuropediatría está “a punto de conseguir” la titulación oficial: “yo no lo voy a decir más. Para mí la especialidad existe, como existe para cualquier padre que tenga un hijo con una enfermedad neurológica. Que no nos den un título es trágico desde el punto de vista laboral, porque tenemos problemas para optar a una plaza pública, pero es más trágico a la hora de la formación, porque formarse en Neurología Pediátrica es una labor de titanes”.

La presidenta de Senep ha detallado que, para acreditarse como neuropediatra (actualmente hay unos 400 en España), se requiere la residencia en Pediatría (la mayoría de los casos) o en Neurología; dos años de formación específica en Neurología pediátrica; dos publicaciones en revistas y dos comunicaciones en congresos sobre Neuropediatría; ser admitido como socio numerario de la Senep y, cinco años después, solicitar la acreditación. “Al terminar la residencia, comienza la tragedia. En un momento de crisis laboral y formativa, se les pide que se queden más tiempo, sin cobrar, estudiando, trabajando y formándose para que, dentro de un tiempo, se les considere neuropediatras”, ha indicado.

Ruiz-Falcó ha reconocido que el presidente de la AEP “está trabajando mucho” para conseguir el reconocimiento oficial de la especialidad, pero que, en estos momentos, “sería un problema que la Administración decidiera que en todos los hospitales públicos tiene que haber una plaza de Neuropediatría porque no habría suficientes neuropediatras, debido a lo difícil que es hacer una buena formación”.

El 80 por ciento de los pacientes con epilepsia tiene menos de 18 años

El Atlas de la epilepsia en la edad pediátrica es “la única obra eminentemente práctica” dirigida a todos los especialistas implicados e interesados en el abordaje de esta patología en el niño y el adolescente, como ha destacado uno de sus coordinadores, Francesc X. Sanmartí, coordinador de la Unidad de Epilepsia Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La guía recoge una amplia casuística, rigurosamente documentada y ordenada por tramos de edad, lo que la convierte en una herramienta fundamental, ya que cerca del 80 por ciento de los pacientes con epilepsia son menores de 18 años. De ellos, más del 70 por ciento responde favorablemente al tratamiento, según ha asegurado Ignacio Málaga, coordinador del atlas y miembro de la Unidad de Neuropediatría del Hospital Universitario Central de Asturias.

Serafín Málaga, Francesc X. Sanmartí, María Luz Ruiz-Falcó e Ignacio Málaga.

El 50 por ciento de los que responden favorablemente a la medicación prescinde del tratamiento al cabo de un tiempo, mientras que la otra mitad necesita medicación para estar libre de crisis y llevar una vida normal, y uno de cada cuatro niños es refractario al tratamiento. El neuropediatra del Hospital Central de Asturias ha destacado que, hoy en día, “hay un amplio abanico terapéutico que va desde la administración de varios fármacos de forma simultánea, la dieta cetógena o terapias más recientes, como la estimulación del nervio vago o la cirugía funcional de la epilepsia”. Asimismo, ha demandado la necesidad de “aunar esfuerzos para luchar contra la estigmatización y la carga negativa de la enfermedad”.

Por su parte, Sanmartí ha detallado que “durante el primer año de vida se concentra la incidencia más alta, alcanzando entre 75 y 250 casos por cada 100.000 habitantes, y se mantiene muy elevada hasta los 10 años. A medida que el niño cumple años, la aparición de crisis epilépticas desciende y se estabiliza entre los 30 y los 50 años, pero, a partir de las 70 años, la incidencia es de 111 por cada 100.000 habitantes”. El coordinador de Epilepsia Pediátrica del Sant Joan de Déu ha solicitado a las farmacéuticas que “desarrollen fármacos pediátricos y que se interesen por la infancia, ya que muchos antiepilépticos están aprobados para su administración en adultos, pero no en niños, aún siendo los síndromes epilépticos más graves en la infancia”.