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Redacción. Madrid
Un informe de la Fundación del Cerebro sobre el impacto social de la enfermedad de Parkinson en España revela que en nuestro país podría haber unos 300.000 pacientes diagnosticados con párkinson, el doble de lo que se estimaba hasta ahora, y que el gasto anual promedio de un paciente supera los 17.000 euros anuales. Este documento es una revisión de los datos publicados hasta el momento sobre epidemiología, morbimortalidad, dependencia e impacto económico de la enfermedad en España, y analiza con detalle el impacto del párkinson, lo que podrá servir de referencia para la planificación de recursos y concienciación social. En su elaboración han participado Rocío García-Ramos, Eva López-Valdés, Loreto Ballesteros, Silvia de Jesús y Pablo Mir.
David Pérez, director general de la
Fundación del Cerebro.
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La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente y su prevalencia continuará aumentando como consecuencia del envejecimiento de la población. Más de un 1,2 millones de personas la padecen en Europa y se prevé que su incidencia se triplique para el año 2050. Diversos estudios han analizado la carga económica de esta patología, de donde se deduce el fuerte impacto que supone: se calcula que el coste anual para el sistema de salud europeo es de 13.900 millones de euros cifra que se incrementará a medida que aumente el número de personas afectadas en Europa. En este sentido, según recoge un estudio publicado por la Asociación Europea para la Enfermedad de Parkinson (EPDA), éste es uno de los trastornos neurodegenerativos que superará al cáncer dentro de las enfermedades más comunes en el año 2040.
En nuestro país son las asociaciones de pacientes y los propios afectados y sus familias los que asumen gran parte del gasto. “Los afectados de párkinson necesitan una serie de cuidados y terapias específicos como son la logopedia, la fisioterapia, el apoyo emocional y psicológico y la estimulación cognitiva. Estos servicios son asumidos por las asociaciones que a través de subvenciones, colaboraciones privadas y cuotas, en ocasiones simbólicas, contratan a profesionales especializados y dotan sus instalaciones. En otras ocasiones, el afectado no tiene acceso a una asociación cercana y tiene que pagárselo de su propio bolsillo”, explica Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta de la Federación Española de Párkinson (FEP)
En cuanto al progreso de la enfermedad, en el caso de España aproximadamente un 10 por ciento de los afectados presentan párkinson avanzado. Según progresa la gravedad de la enfermedad, se produce un aumento de los costes (consultas, hospitalizaciones, pruebas o jubilaciones anticipadas).
Además, en esta etapa hay una relación entre el coste total anual y el estado en off del paciente (estado que se produce cuando la medicación deja de controlar los síntomas, éstos vuelven a aflorar y la función motora del paciente se vuelve a ver dificultada). Según apuntan los estudios, los costes totales al año aumentan en función de tiempo que el paciente pasa en un estado off. En la fase avanzada los pacientes tienen serias dificultades para realizar sus actividades diarias, viéndose obligados a depender de un cuidador. Estos cuidadores, que suelen ser familiares de los afectados, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención diaria del paciente que en ocasiones, origina trastornos psicosociales como depresión y ansiedad en el cuidador.
“Estimamos que un 15 por ciento de los afectados de párkinson avanzado no recibe el tratamiento adecuado. Desde la Federación defendemos que un paciente bien tratado supone un menor coste al sistema, un paciente que no recibe el tratamiento adecuado va a necesitar más ayuda, más consultas y, en algunos casos, ingresos hospitalarios”, afirma Delgado.
Síntomas y calidad de vida
La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa del sistema nervioso central que cursa con síntomas motores, no motores y cognitivos que afectan a la calidad de vida y autonomía del paciente y cuidador. Estos síntomas pueden provocar la hospitalización (hasta el 25 por ciento de los pacientes con párkinson son hospitalizados cada año lo que supone un mayor uso de la atención sanitaria y un incremento de la carga económica).
Los afectados precisan además de una asistencia sanitaria de un equipo médico multidisciplinar formado por neurólogos, geriatras, logopedas, fisioterapeutas, especialistas en enfermería, nutricionistas y/o psicólogos, así como una terapia personalizada que facilite la adherencia al tratamiento. Además, al propio proceso de la enfermedad hay que sumar otros factores como la pérdida de habilidades sociales o incapacidad laboral.
En este aspecto, las asociaciones facilitan a los afectados y sus familiares el acceso a las terapias de rehabilitación llevadas a cabo por profesionales especializados y les proporcionan información de calidad sobre la patología. “La enfermedad de Parkinson es una patología muy compleja en la que intervienen un amplio abanico de síntomas. Las terapias de rehabilitación son importantísimas para los afectados porque les ayudan a paliar los efectos de los síntomas de la enfermedad. Por otro lado, otro de nuestros objetivos es proporcionarles información fiable y de calidad y facilitarles una formación específica. Es muy importante que sean conscientes, tanto los afectados como sus familiares, de qué deben hacer y cómo deben cuidarse; no sólo para mejorar su calidad de vida sino también para mejorar su adherencia al tratamiento”, opina Delgado.
El párkinson afecta al sistema nervioso central en el área encargada de coordinar la actividad, el tono muscular y los movimientos. De causa desconocida es una enfermedad progresiva (que se desarrolla con el paso de los años) y que afecta en el día a día de quienes la padecen y sus familiares. La edad media de aparición es 60 años, aunque en una de cada cinco personas es diagnosticada antes de los 50.
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