|
Sandra Melgarejo. Madrid
Fina Martí, neuróloga del Hospital Clínic de Barcelona, ha impartido una conferencia sobre párkinson en estadios avanzados en el Centro Internacional de Medicina Avanzada (CIMA) de Barcelona, dentro de los actos organizados con motivo del Día Mundial del Párkinson 2013 por la Asociación Catalana par el Párkinson (ACAP). La neuróloga ha detallado a Publicación Médica de Neurología los aspectos, características y recursos para las personas con párkinson que se encuentran en los estadios más avanzados de la enfermedad.
Fina Martí.
|
¿Cuándo se considera que un paciente con párkinson está en las fases más terminales de la enfermedad?
Cuando la enfermedad ha progresado y aparecen síntomas que no responden al tratamiento dopaminérgico. Aunque la evolución de la enfermedad de Parkinson es muy heterogénea, en general esta fase se presenta a los 12-20 años de haber iniciado los síntomas motores de temblor, rigidez y enlentecimiento motor. Previamente hay una fase premotora en la que pueden existir síntomas no motores, como trastornos del sueño o depresión. Cuando aparecen los síntomas motores específicos es cuando se hace el diagnostico y el tratamiento con fármacos dopaminergicos orales ayudan de forma muy positiva al paciente.
A los 5-10 años las cosas se complican y los pacientes pueden presentar perdida de respuesta a los medicamentos y además movimientos anormales involuntarios. En esta fase intermedia o avanzada, que hasta hace unos años era muy grave, actualmente tenemos la posibilidad de mejorar al paciente de forma dramática, ya sea mediante cirugía o la perfusión continua de fármacos por vía subcutánea o intraduodenal. Por desgracia, aunque estas actuaciones van a mejorar mucho y durante años al paciente, la enfermedad invariablemente progresa, con aparición de nuevos síntomas y agravamiento sobre todo de los síntomas no motores.
¿Qué síntomas tiene el paciente durante esta etapa?
Los síntomas son muy variados, persisten los síntomas motores típicos de la enfermedad como el temblor o el enlentecimiento , pero se añaden otros que no van a responder a los tratamientos convencionales, como son el desequilibrio con caídas frecuentes, las alteraciones del habla que afecta de manera importante la comunicación, el progresivo deterioro en la marcha la dificultad para deglutir. Pero, además, existen un conjunto de síntomas no motores, como son dolor, síntomas digestivos o urinarios, cognitivos con pérdida de facultades mentales y en muchos casos, demencia.
¿Qué tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, son útiles en esta fase?
Los fármacos convencionales aun ayudan, aunque en menor medida que en estadios iniciales o intermedios, y tenemos fármacos dirigidos a algunos de los problemas no motores. Por ejemplo, fármacos del tipo que se dan en la enfermedad de Alzheimer, pueden ayudar en los casos de demencia. La terapia física (fisioterapia y logopedia) y cognitiva, importantes a lo largo de la enfermedad, también juegan un papel importante en estas etapas mas tardías.
¿En qué estado están los familiares y cuidadores del paciente?,
Nosotros, junto con colegas de un hospital universitario de Lisboa hemos llevado una investigación dirigida a conocer los problemas que presentan estos pacientes, sus cuidadores y su necesidad de recursos. Hemos podido comprobar que en general la carga de su cuidado recae en sus familiares y que esto produce un alto impacto sobre su calidad de vida.
¿Hay alguna investigación en marcha para mejorar las condiciones en esta fase?
Hay pocos estudios dirigidos al estudio de los pacientes en estos estadios y esto llama la atención en un momento en que la esperanza de vida es cada vez mayor, la población cada vez mas envejecida y existe una mejoría clara en el manejo clínico de los pacientes parkinsonianos. Por tanto es previsible que esta población aumente en un futuro. Evaluar las necesidades tanto de los pacientes como de sus cuidadores es de gran importancia para planificar un sistema de salud eficiente y las intervenciones sociales que se requieran.
|
