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Lunes, 26 de noviembre de 2012 | Número 65
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LXIV REUNIÓN ANUAL DE LA SEN |
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PRESENTACIÓN DE LOS RESULTADOS PRELIMINARES DEL LIBRO BLANCO DE LA EPILEPSIA EN ESPAÑA |
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La atención de la crisis epiléptica debe ser parte de la cultura de primeros auxilios |
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Mientras que lo más importante para los pacientes es estar libres de crisis, los especialistas piensan que lo fundamental es la calidad de vida |
Sandra Melgarejo. Barcelona
El Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) está elaborando el Libro Blanco de la Epilepsia en España, un texto que valora el conocimiento de distintos colectivos sobre la enfermedad y que mejorará la integración y la calidad de vida de los pacientes. José Ángel Mauri, coordinador de la obra y del grupo de estudio, ha presentado en la LXIV Reunión Anual de la SEN una encuesta de ámbito nacional realizada a la población general y a profesionales sanitarios, cuyos resultados servirán para estructurar el contenido del libro.
Jerónimo Sancho y José Ángel Mauri en la presentación del Libro Blanco de la Epilepsia.
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Según los datos preliminares, existe un buen conocimiento en la población general sobre algunas medidas que deben tomarse en caso de crisis epiléptica, como proteger la cabeza o aflojar la ropa del paciente, pero otras, como no inmovilizarle, no están tan claras. Debido a esto, Mauri considera que “hay una urgente necesidad de poner en marcha campañas en todos los sectores para que la atención de la crisis epiléptica forme parte de la cultura general de los primeros auxilios”. Además, aunque en general es una enfermedad conocida, un alto porcentaje de la población encuestada requiere más información y todavía persiste el sentimiento de estigmatización. “La población general desconoce que la epilepsia se puede curar y no conoce la cirugía; perdura la creencia de que la persona con epilepsia se puede tragar la lengua y de que la enfermedad afecta a la capacidad de trabajo; y la posibilidad de una crisis epiléptica se afronta con miedo”, ha detallado el neurólogo. Así, algunas recomendaciones que recogerá el libro son “promover iniciativas de formación y divulgación, y cambiar el sentimiento de miedo por el de respeto”.
La encuesta revela que el colectivo de pacientes también está bien informado, pero tiene necesidad de más información. La mayoría de los pacientes dicen cumplir bien con el tratamiento y que lo más importante para ellos es estar libres de crisis. Un alto porcentaje afirma que la enfermedad tiene repercusiones negativas en su calidad de vida y en el trabajo, y refiere efectos adversos. En este caso, las recomendaciones son promover campañas de divulgación, insistir en el buen cumplimiento del tratamiento, diferenciar los efectos secundarios de las comorbilidades y concienciar sobre el impacto de la epilepsia en el trabajo.
Los resultados del sondeo realizado a los farmacéuticos muestran que estos profesionales no están bien informados sobre la enfermedad, una circunstancia que “es importante mejorar porque son una fuente asidua de consulta para los pacientes”, ha afirmado Mauri. Asimismo, los farmacéuticos no creen que los fármacos antiepilépticos sean equivalentes, pero un alto porcentaje ofrecería un antiepiléptico distinto al indicado por el médico, por lo que “es importante insistir en que no se deben intercambiar formas farmacéuticas en estos pacientes”.
Con respecto al colectivo médico, neurólogos y neuropediatras piensan que su papel es principal en el manejo de la epilepsia, mientras que los psiquiatras y los médicos de Atención Primaria consideran que su papel es secundario. Según la encuesta, Los neurólogos y los neuropediatras son los profesionales más informados y los que se encuentran más cómodos con el manejo de la enfermedad. Casi todos los especialistas coinciden en que lo más importante para el paciente epiléptico es la calidad de vida; en que lo más difícil de conseguir en la educación a los pacientes es el cumplimiento terapéutico; en que la epilepsia dificulta mucho las relaciones sociales; y en que el cambio de medicamento modifica el control de las crisis. Aquí, la principal recomendación es hacer cursos de formación para corregir el desconocimiento de los profesionales.
La Guía del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN
Juan Mercadé presenta la Guía del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.
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Durante la LXIV Reunión Anual también se ha presentado la Guía del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, una herramienta que nace con el objetivo de “disminuir la variabilidad” y que está fundamentada “en el mejor nivel de evidencia científica”, según ha destacado Mauri, coordinador del grupo. La guía ofrece contenidos prácticos sobre el diagnóstico, la clasificación, los tratamientos y el pronóstico de la epilepsia, “centrados en la atención integral de las personas afectadas”, ha afirmado Mauri. Está dividida en cinco capítulos: concepto y diagnóstico; tratamiento farmacológico de las crisis y las situaciones de urgencia; tratamiento crónico; pronóstico de la epilepsia; y concepto y alternativas terapéuticas de la epilepsia resistente a fármacos. Además, incluye un vademécum actualizado de los fármacos antiepilépticos disponibles.
Las 265 recomendaciones que recoge el texto introducen “la medicina basada en la evidencia para resolver los problemas clínicos”, ha comentado Juan Mercadé, vocal del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN y coordinador de la guía, pero además tienen en cuenta “los recursos sanitarios disponibles, los valores y expectativas del paciente, y la experiencia clínica propia de los profesionales que han participado en su elaboración”. Mercadé ha recordado que las guías no son solo un documento de consenso que disminuye la variabilidad de la práctica clínica, sino también “un documento legal para la defensa de las prácticas”. |
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