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Redacción. Madrid
Esclerosis Múltiple España (EME), con la colaboración de Novartis, ha organizado el I Foro Sociosanitario sobre Esclerosis Múltiple, que ha tenido como objetivo principal compartir e intercambiar experiencias entre profesionales relacionados con la atención a pacientes con esta enfermedad, así como actualizar conocimientos clínicos sobre la patología. En palabras de Pedro Carrascal, director de EME, “este foro es una oportunidad para que un importante número de profesionales de las asociaciones de esclerosis múltiple puedan uniformizar y mejorar sus estándares en la atención integral a las personas con esta patología”. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 personas padecen esclerosis múltiple en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes.
Pedro Carrascal, director de EME; Carmen Valls, miembro de la Junta Directiva de EME; Raquel García, responsable del Área de Pacientes de Novartis; Rafael Arroyo, neurólogo del Hospital Clínico; y Montserrat Roig, responsable de Gestión y Desarrollo de EME.
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Según Rafael Arroyo, neurólogo coordinador de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, “la esclerosis múltiple es uno de los campos que está teniendo una investigación más activa. En este sentido, España es pionera en la investigación clínica, obteniendo medicinas más eficaces y cómodas y con un mejor perfil de efectos adversos que mejorarán la calidad de vida del paciente”. Arroyo ha comentado que “avances en el diagnóstico más temprano de la patología también nos ayudarán a que los pacientes sean tratados de forma más temprana”.
Los pacientes con esclerosis múltiple pierden volumen cerebral aproximadamente de tres a cinco veces más rápidamente que las personas sin la enfermedad. Esta pérdida se produce de forma precoz y prosigue durante el curso de la enfermedad, y se ha asociado al deterioro cognitivo.
Entre las medidas clave de la esclerosis múltiple, la pérdida de volumen cerebral se está convirtiendo en uno de los mejores marcadores de progresión de la discapacidad a largo plazo, y es una cuestión de gran interés dentro de la comunidad médica especializada en esta patología. En este sentido, Arroyo ha explicado que “el principal reto al que nos enfrentamos los especialistas es evitar la neurodegeneración. Aunque cada vez la conocemos mejor y la podemos medir mejor, ser capaces de detener la neurodegeneración nos ayudará a mejorar el tratamiento y a la vez la calidad de vida del paciente”.
Finalmente, durante las jornadas, los participantes han contado con una serie de talleres prácticos, dirigidos por psicólogos, en los que se ha abordado el manejo del estrés para el personal sociosanitario en atención a la esclerosis múltiple, igualmente han podido asistir a una sesión sobre la importancia de cómo obtener información sanitaria a través de internet.
Según Arroyo, “la esclerosis múltiple es una enfermedad compleja y muy diferente de un paciente a otro y encontrar una información de calidad en internet no es fácil”. “Internet se ha convertido en la gran fuente de información tanto para pacientes como para profesionales sanitarios y en el campo de la sanidad es importante tener una información adecuada y de alta calidad”, ha añadido.
La esclerosis múltiple no sólo afecta a todos los aspectos de la vida de una persona, sino que también afecta a las vidas y las relaciones de los que les rodean. Aunque el promedio de la esperanza de vida de las personas con esclerosis múltiple se reduce sólo entre cinco y diez años, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará con un diagnóstico de esclerosis múltiple.
El director de EME, Pedro Carrascal, ha explicado que “los conocimientos y las ayudas que ofrecen este tipo de encuentros repercuten en la mejora de los servicios de rehabilitación y sociales que tienen nuestras entidades, por lo que directamente también incide en la mejora de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y de sus familiares”.
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