Redacción. Madrid
El pasado 29 de mayo, un día antes del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Pedro Carrascal, en representación de Esclerosis Múltiple España; Jorge Matías-Guiu, en representación de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y Luis Cayo Pérez Bueno, en representación del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), presentaron a Pilar Farjas, secretaria general de Sanidad y Consumo; a Mario Mingo, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, y al resto de miembros de la mesa y  portavoces parlamentarios de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales, el manifiesto en apoyo a las personas con esclerosis múltiple. Publicación Médica de Neurología ha hablado sobre esta iniciativa con Pedro Carrascal, director ejecutivo de Esclerosis Múltiple España.

Luis Cayo Pérez Bueno, Concepción Tarruella, Jorge Matías-Guiu y Pedro Carrascal, en el Congreso de los Diputados.

¿Cuál ha sido el objetivo de leer el manifiesto en el Congreso?

El lema del Día Mundial de este año era ‘La esclerosis múltiple no es invisible. Las personas con esclerosis múltiple tampoco lo son”. El Congreso de los Diputados -y más aún ese día, en el que comparecía la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, en la Comisión de Sanidad- es una de las claves para que la esclerosis múltiple tenga la atención que se merece: inversión sanitaria, social y económica; apoyo a la investigación, etc.

¿Cómo ha sido la acogida de los parlamentarios?

La acogida fue estupenda y todos colaboraron en facilitarnos el objetivo, mostrando interés por lo que les contábamos y reconociendo la necesidad de visibilidad y apoyo de los pacientes con esclerosis múltiple

¿Han conseguido algún compromiso por parte del Gobierno?

Tanto la Comisión de Sanidad, que fue quien la aprobó, como el Gobierno tienen para esta legislatura una asignatura pendiente: tomar medidas. La proposición no de ley referente a las enfermedades neurodegenerativas aprobada por unanimidad el 25 de mayo de 2011 instaba a atender las peticiones de las asociaciones de enfermos de esclerosis múltiple, párkinson, ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, teniendo en cuenta todas las especificidades de estas enfermedades en los procesos de revisión y actualización de los baremos, buscando en todo momento poder realizar los procesos de valoración con equidad y atendiendo a las características del avance del proceso degenerativo. También instaba a la modificación del baremo para la evaluación del grado de discapacidad, reconociendo tras el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas un porcentaje de discapacidad del 33 por ciento independiente de la propia valoración, que compense la especificidad en cuanto a variabilidad de generación y de explotación que los cursos de estas enfermedades generan.