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Redacción. Madrid
La Federación Española de Párkinson (FEP) denuncia que las últimas medidas legislativas han provocado un aumento de las desigualdades en la atención según el lugar de residencia. Esto es palpable entre “comunidades autónomas, provincias e incluso hospitales”. “Estas diferencias siempre han existido, lo que nos preocupa es su agravamiento y la disparidad que nos encontramos en la calidad asistencial. No todas las personas con párkinson pueden acceder a un neurólogo, las listas de espera son mayores dependiendo del lugar, y los afectados no tienen acceso a determinados tratamientos”, destaca María Jesús Delgado, presidenta de la FEP.
María Gálvez, María Jesús Delgado y Gurutz Linazasoro.
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En este sentido la presidenta de la FEP asegura que “seguimos percibiendo que, especialmente las personas afectadas de párkinson avanzado, no están siendo tratadas adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos. Según estimaciones de la FEP, sólo el 15 por ciento de las personas con párkinson avanzado están recibiéndolos”.
Por otro lado, Delgado reclama que las personas con párkinson sean tratadas como afectadas por una enfermedad crónica y se aplique un abordaje multidisciplinar con una visión a largo plazo. “Necesitamos trabajar en la información, formación y tratamiento de los pacientes mirando hacia el futuro, teniendo en cuenta que se trata de una patología que puede acompañar a las personas más de 40 años y que, por lo tanto, necesita de un tratamiento farmacológico y rehabilitador adecuado a cada momento de la enfermedad”.
En este sentido Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación Párkinson de Policlínica Gipuzkoa en San Sebastián, también apoya la aplicación del abordaje multidisciplinar. “Esta es una reivindicación que cada vez cuenta con mayor grado de evidencia científica. Hay multitud de síntomas que no mejoran lo suficiente con las terapias farmacológicas y que pueden experimentar mayor alivio con una perspectiva multidisciplinar”.
La mayoría de las terapias de rehabilitación (fisioterapia, logopedia y apoyo emocional y psicológico, principalmente) se realizan a través de las asociaciones que facilitan el acceso a las personas afectadas y a sus familiares y cuidadores, a profesionales especializados en párkinson.
“Las asociaciones están ejerciendo a día de hoy, además de las terapias de rehabilitación, una labor educativa y formadora, dada la limitación de los profesionales sanitarios para poder llevar a cabo este tipo de tareas. Por eso es tan importante que las familias se asocien, para que aprendan a conocer su enfermedad y a cómo mejorar su calidad de vida”, destaca Delgado.
‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’
La figura de las asociaciones es fundamental para las personas con párkinson, sus familiares y cuidadores ya que, además de facilitarles el acceso a las terapias de rehabilitación, son un punto de encuentro entre personas que están conviviendo con el párkinson, proporcionan información fiable y de calidad sobre la enfermedad, facilitan el acceso a formación constante y realizan un asesoramiento personalizado.
Por ello, la FEP ha lanzado, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, la campaña de sensibilización ‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’. “Con esta campaña queremos poner el acento en la labor que realizan las asociaciones de párkinson con el doble objetivo de invitar a las personas con párkinson (nuestros superhéroes) que se unan a su asociación más cercana y, por otro, pedir a la sociedad que sea nuestro supercompañero porque necesitamos su ayuda para poder continuar con nuestro trabajo”, explica María Gálvez, directora de la FEP.
Últimas líneas de investigación en párkinson
En los últimos años, la investigación en párkinson ha experimentado un gran avance. A las líneas de investigación tradicionales se han unido los ensayos clínicos para desarrollar la primera vacuna contra el párkinson, la cirugía por ultrasonidos y la terapia génica. “La vacuna intenta evitar el depósito mortal de proteínas desestructuradas en el interior de las neuronas. Los ultrasonidos destruyen con gran precisión los núcleos donde hay neuronas hiperactivas, sin necesidad de abrir el cráneo ni insertar electrodos. La terapia génica introduce genes que aumentan la producción de dopamina. Los resultados de varios ensayos clínicos en fase II han sido prometedores”, explica Linazasoro.
A pesar de ello, los expertos piden cautela, todas estas nuevas terapias son experimentales y los próximos años se podrá conocer su eficacia real. “Son victorias en batallas que la ciencia libra contra las complejas interioridades del párkinson, pero la guerra continúa. La biotecnología propicia estos avances esperanzadores que son el fruto de la I+D en biociencias, un campo que va ganando peso en las economías modernas que apuestan por el futuro”. |
