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Redacción. Madrid
La Fundación Michael J. Fox (MJFF) para la investigación del párkinson ha lanzado en España el Fox Trial Finder, la primera plataforma online que conecta anónimamente voluntarios (tanto pacientes como personas sanas) con los ensayos clínicos que necesitan participantes de forma urgente. Entre el 40 y el 70 por ciento de los ensayos de todo el mundo sufren retrasos por falta de participación. Mediante el emparejamiento de voluntarios interesados con los ensayos adecuados para ellos, el Fox Trial Finder incrementa la participación y permite a los pacientes involucrarse en el descubrimiento de nuevos tratamientos.
Rosario Luquin, Eduard Tolosa y María José Martí.
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Desde que se lanzó en Estados Unidos, Reino Unido, Irlanda, Australia y Canadá en el año 2012, ha registrado aproximadamente 23.000 voluntarios que están dispuestos a participar en estudios para acelerar la cura de la enfermedad de Parkinson. El objetivo es registrar un total de 30.000 voluntarios en todo el mundo para finales de 2013.
“El buscador de ensayos es una solución práctica y fácil de usar para ayudar a los ciudadanos a involucrarse en la investigación,” ha manifestado Todd Sherer, director general de la MJFF. “Su capacidad de cruzar datos de usuarios fomenta la participación, ya que hace más fácil encontrar los ensayos adecuados”.
“Sabemos que las personas con párkinson están interesadas en encontrar maneras de participar en la investigación clínica”, ha indicado Eduard Tolosa, neurólogo de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona. “La presentación del Fox Trial Finder como una plataforma para informar sobre ensayos clínicos y otros proyectos de investigación ayudará a la investigación clínica y animará a que los pacientes y sus familiares se inscriban en ensayos clínicos. De esta manera aceleraremos la búsqueda de una cura para el párkinson. Nuestra institución confía en la función de los ensayos clínicos, que convierten los adelantos científicos en tratamientos eficaces para el párkinson. Una herramienta como Fox Trial Finder aporta rapidez y eficacia a ese objetivo. No importa la cantidad de dinero, colaboración o esfuerzo que exista detrás del desarrollo de los diversos medicamentos, la investigación solo puede avanzar con la ayuda y participación de las personas que viven con esta enfermedad”, ha añadido Tolosa.
Vencer la mala percepción y la falta de información sobre ensayos
Recientemente, la MJFF ha realizado una encuesta a casi 1.000 pacientes de párkinson sobre su predisposición a participar en la investigación clínica. La encuesta reveló que la comunidad de Parkinson tiene un interés alto en contribuir a buscar una cura para la enfermedad. Desafortunadamente, el 61 por ciento de pacientes dicen que no saben dónde acudir para solicitar información sobre ensayos clínicos.
La encuesta también reveló una percepción errónea sobre la investigación clínica del párkinson, presentando obstáculos adicionales a la participación para aquellos que más lo necesitan. El 39 por ciento creen equivocadamente que los ensayos clínicos para el párkinson no tienen problemas para encontrar voluntarios.
Mensajería con voluntarios anónimos
Según la MJFF, el Fox Trial Finder es fácil de usar. Los voluntarios rellenan un formulario sencillo con información sobre su localización geográfica e historial médico. La herramienta compara esta información con la base de datos de ensayos clínicos activos registrados y devuelve al instante una lista de los mejores estudios potenciales. El voluntario puede revisar esas sugerencias y usar un sistema de mensajería incorporado para conectar con los investigadores del ensayo. Los voluntarios recibirán una notificación por mail cuando haya nuevos ensayos que puedan necesitarlos, de forma que estén informados sin esfuerzo de los nuevos ensayos más convenientes para ellos.
El Fox Trial Finder es también un medio para que los grupos investigadores busquen activamente participantes para sus ensayos. Después de registrar un nombre de usuario en el sistema, los investigadores del ensayo pueden revisar los perfiles anonimizados de los candidatos de su área. También pueden contactar directamente con potenciales participantes, a través del sistema de mensajería incorporado, para explorar más a fondo los requisitos y la idoneidad del individuo para sus ensayos.
La privacidad de los participantes está protegida por los protocolos de seguridad más avanzados; Los identificadores personales, tales como el nombre o la información de contacto, permanecerán privados hasta que los voluntarios elijan proactivamente compartir esa información con un grupo investigador.
A día de hoy, el Fox Trial Finder contiene 380 ensayos clínicos en su sistema, 65 de ellos en Europa Occidental. Además de en España, se va a implantar en Alemania, Austria, Francia e Italia, debido a los numerosos ensayos clínicos de Parkinson que actualmente están en ejecución. La versión española de este portal se ha lanzado con seis ensayos activos en fase de incorporación de voluntarios.
La base de datos del Fox Trial Finder incluye tanto los estudios de intervención diseñados para probar nuevos fármacos, como los estudios observacionales diseñados para el entendimiento global de la enfermedad de Parkinson. Para que los estudios estén publicados en el sitio web, deben haber obtenido la aprobación de un Comité Ético. |
