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Redacción. Madrid
El Servicio de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid ha puesto en marcha el Programa de Pacientes con Enfermedad de Parkinson, que promoverá jornadas informativas dirigidas afectados, familiares y profesionales sanitarios interesados en esta enfermedad. De hecho, el hospital madrileño ya ha celebrado una de estas jornadas, en la que los asistentes han aprendido algunas pautas para reconocer la enfermedad, han podido resolver sus dudas sobre qué hacer en caso de tener párkinson y han conocido la visión de un paciente y el papel terapéutico de las asociaciones de afectados.
Javier del Val, neurólogo de la FJD; Vicenta Sánchez, enfermera de Neurología de la FJD; Joaquín Ayerbe Gracia, neurocirujano de la FJD; Ana Chacón García, subdirectora de Información y Atención al Paciente de la Consejería Sanidad; Pedro García Ruíz-Espiga, neurólogo de la FJD; Susana Donate y Laura Carrasco, de la Asociación Párkinson Madrid; Óscar Gómez, subdirector de Continuidad Asistencial de la FJD; y Francisco Montesinos, afectado de párkinson.
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Además, de la mano de los neurólogos del centro, se han revisado los tratamientos disponibles en las fases iniciales y avanzadas de la enfermedad, así como las futuras terapias. Según Pedro García Ruiz-Espiga, neurólogo y coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento de la Fundación Jiménez Díaz, “los tratamientos de los que disponemos en la actualidad son muy efectivos. Tanto que muchos pacientes con párkinson que son tratados con ellos ‘rejuvenecen’ años, al poder realizar con más facilidad actividades que antes de tener tratamiento les costaba muchísimo hacer: abrocharse los botones, afeitarse, maquillarse, batir un huevo o montarse en el coche, entre otras muchas acciones cotidianas”.
En la actualidad, los pacientes con párkinson disponen de tratamientos orales y de otras alternativas cuando estos no funcionan. Lo básico en esta enfermedad es conseguir que el cerebro disponga de más dopamina, la enzima de la que carecen estos pacientes y que es clave en el desarrollo de esta patología. En los casos en los que el Parkinson aparece a edades más tempranas, además, es posible operar. “En los próximos 10 años llegarán otras opciones terapéuticas como, por ejemplo, la terapia génica, puesto que si estos pacientes tienen una carencia de dopamina en el cerebro se podría, en teoría, meter esa enzima dentro de un vector viral para tratarles”, ha añadido García Ruiz-Espiga.
La jornada también ha servido para conocer cómo es la intervención que Enfermería realiza en estos casos con el paciente y su familia: informarles, formarles, educarles y sugerirles o aconsejarles. “La información que les damos se centra en otros aspectos no clínicos de la enfermedad y en cómo afrontar la evolución en el tiempo y el día a día”, ha explicado Vicenta Sánchez, enfermera de la Fundación Jiménez Díaz. En lo que respecta a la formación, el personal de Enfermería “les aconseja sobre el uso de fármacos que no son los convencionales por vía oral, sino que se administran por vía transdérmica o subcutánea. Pero también les ayudamos a adaptarse al diagnóstico y la nueva situación”.
En lo que a educación del paciente respecta, Enfermería les enseña a integrar los nuevos hábitos o rutinas una vez que se hace el diagnóstico y trabaja sobre la disciplina en el uso de los tratamientos. A todo ello se suman algunos consejos o sugerencias, como “intentar ser positivos, sacar partido del tiempo ‘útil’ y vivir el día a día, todo ello sin olvidar nunca la importancia de cuidar al cuidador, que lleva una importante carga y está sometido a mucho estrés”, ha señalado Vicenta Sánchez. |
