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Redacción. Madrid
El 21 de junio se ha conmemorado el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, incurable y fatal, y que afecta fundamentalmente a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios evolucionando hasta la parálisis completa. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España padecen ELA unas 2.500 personas, aunque cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos, entre dos y tres diarios.
Jordi Díaz Manera.
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La ELA afecta principalmente a adultos de entre 40 y 70 años, aunque existen casos descritos en pacientes más jóvenes y, aún se desconoce la causa de esta enfermedad. “Entre el 5 y el 10 por ciento de los casos de ELA están relacionados con la genética, pero en el 90 por ciento restante la etiopatogenia de la ELA es aún desconocida”, señala Jordi Díaz Manera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN. “No obstante, en los últimos años se han señalado algunos factores que podrían estar implicados en la aparición de la enfermedad y todo parece apuntar a que no existe una explicación única sino una combinación de factores que hace que se desarrolle. En todo caso, aún queda mucho por investigar al respecto”.
La búsqueda de posibles tratamientos es otro de los aspectos que también sigue requiriendo de investigación. “Desde hace casi 20 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo y, el que existe, tiene efectos muy limitados en los pacientes. A pesar de ello sí que están en marcha diversos de ensayos clínicos con diferentes moléculas y, además, se están realizando algunos estudios con otras terapias, como por ejemplo con células madre. Sin embargo, el papel de este tipo de terapias aún no está claro y sigue siendo necesario realizar más estudios al respecto”, explica Díaz Manera. “Puesto que la investigación en este campo está experimentando un fuerte impulso, la comunidad científica confía en que, en los próximos años, aparezcan nuevos fármacos permitan frenar definitivamente el proceso degenerativo”.
Aunque aún no exista cura para esta enfermedad, la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes. “Es, por tanto, importante detectar a tiempo la enfermedad, puesto que una atención temprana de estos pacientes permite controlar mejor los síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia”, apunta Díaz Manera.
Pese a que pueda parecer que es una enfermedad con poca prevalencia, por su gravedad, por lo invalidante que es y por los problemas emocionales y psicológicos que genera tanto en los pacientes como en sus familiares, la ELA es un problema socio- sanitario de primer nivel. “Al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa y muy progresiva, las necesidades de los pacientes se incrementan considerablemente con la evolución de la enfermedad puesto que cada vez requieren de más ayuda para realizar las actividades diarias y cada vez serán más dependientes”, comenta Díaz Manera. “Por eso, desde la SEN, vemos muy necesario abordar la atención al paciente desde una perspectiva multidisciplinar. Es una enfermedad que no sólo necesita controlar los diversos síntomas, apoyo psicológico y social, sino de rapidez y coordinación a la hora de prestar servicio al enfermo y a su entorno familiar. En este sentido, es importante apostar por la creación de más unidades especializadas”.
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