Redacción. Madrid
El 24 de mayo se ha conmemorado el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad que se calcula que padecen unas 300.000 personas en España y de la que se producen entre 30 y 50 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes. “Estas cifras son estimaciones porque, hasta la fecha, no se ha realizado ningún estudio epidemiológico poblacional en nuestro país. Por esa razón, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha comenzado a realizar la investigación Epiberia, un estudio muy ambicioso y pionero que pretende conocer con mayor exactitud la prevalencia de nuevos casos de epilepsia en diferentes zonas geográficas de España”, asegura José Ángel Mauri, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.

José Ángel Mauri.

Gracias a los avances que, en los últimos años, se han producido en el conocimiento de la fisiopatología de la epilepsia, en los métodos diagnósticos y en el tratamiento, que se dispone de una veintena de fármacos antiepilépticos y que se han empezado a generalizar otros tratamientos más selectivos como la estimulación cerebral y la cirugía, la Sociedad SEN estima que alrededor de un 70 por ciento de los pacientes con epilepsia de nuestro país han conseguido frenar la aparición de crisis hasta tal punto que, un porcentaje muy importante de los enfermos pueden dejar la medicación trascurridos unos años. Sin embargo, la SEN recuerda que existe un gran número de pacientes, entre el 25 y el 30 por ciento, resistentes a la terapia con fármacos y que aún no existen tratamientos que prevengan o modifiquen el desarrollo de la epilepsia, por lo que es necesario encontrar nuevas dianas de actuación.

“La comunidad científica y los pacientes que no consiguen controlar adecuadamente la enfermedad, a pesar del tratamiento farmacológico, tienen puesta su esperanza en la cirugía, en la estimulación cerebral o en la aparición de nuevos fármacos”, señala Mauri. “En las últimas dos décadas la cirugía de la epilepsia se ha establecido como un tratamiento de gran eficacia para pacientes resistentes a los fármacos, pero no todos los casos son susceptibles de utilizarla. Por otra parte, se están realizando ensayos clínicos con estimuladores cerebrales profundos que muestran una significativa mejoría en un grupo de los pacientes tratados. En todo caso, aunque el futuro se muestra prometedor, aún queda mucho por hacer”, indica el neurólogo.

Un reciente estudio elaborado por la SEN demuestra la enorme carga que supone para el paciente y su familia la epilepsia farmacorresistente. El 44 por cienot de los pacientes no trabajan por su enfermedad y el 37,5 por ciento de las familias ven afectada su economía de forma considerable. Un 32,9 por ciento de los pacientes farmacorresistentes necesitan un cuidador.

Aunque se puede desarrollar a cualquier edad, suele ser más frecuente durante la infancia y en ancianos y se estima que un porcentaje importante de los casos tienen una etiología genética, otro grupo se debe a causas estructurales o metabólicas, y todavía existe un importante número de casos cuya etiología se desconoce. Cada año, uno de cada 1.000 pacientes fallece por causas relacionadas directamente con la epilepsia.

Más de 13.000 escolares conocen la epilepsia

Han participado alumnos y profesores de más de 800 cursos españoles.

La Federación Española de Epilepsia (FEDE), el Grupo de Epilepsia de la SEN, la Fundación del Cerebro y UCB Pharma han hecho balance de la II Edición de la campaña ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’. Así, esta última edición ha concluido con unos datos muy positivos, tras llegar a más de 13.000 alumnos españoles de entre 7 y 12 años, 3.000 alumnos más que el año pasado. En total, más de 800 cursos de cientos de colegios públicos, privados y concertados del país han querido desarrollar en sus aulas esta iniciativa, que busca potenciar la compresión e integración social de los niños que conviven con la enfermedad. Madrid, Castilla-La Mancha y Extremadura han sido las comunidades autónomas con mayor nivel de participación.

‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’, campaña reconocida por su importante labor de concienciación en la última edición de los Premios Farmaindustria, se trata de un completo programa de información y sensibilización sobre la epilepsia dirigido tanto a alumnos como a profesores. Se desarrolla a través de un programa educativo que pretende familiarizar a los alumnos con la enfermedad, al tiempo que ofrece a los profesores información científica y rigurosa sobre cómo proceder en el caso de presenciar una crisis epiléptica. La iniciativa busca de esta manera acabar con el desconocimiento sobre la epilepsia que existe en la sociedad en general y que desemboca en aislamiento y marginación entre los pacientes y en un empobrecimiento de su calidad de vida.

Buenos resultados en el 90 por ciento de las operaciones

En el XVII Congreso Nacional de La Sociedad Española de Neurocirugía, celebrado recientemente en Las Palmas de Gran Canaria, los especialistas han afirmado que los pacientes que se someten a la extirpación del foco epiléptico se curan en el 90 por ciento de los caso, una cifra que podría aumentar con el avance de las técnicas quirúrgicas.

El neurocirujano Julio Albisua, de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, ha explicado que “intervenir quirúrgicamente a un epiléptico es una operación de riesgo bajo, aunque sí compleja. La duración de la misma es de unas siete horas de media, pero en Neurocirugía eso es algo que entra dentro de los parámetros normales”. El especialista ha detallado que “la mayor parte de las intervenciones corresponden al lóbulo temporal, aproximadamente un 80 por ciento de ellas”.

Según Albisua, en la actualidad existe un centro especializado en este tipo de cirugía en cada comunidad autónoma de España, donde se practican intervenciones desde hace 25 años. “Lo cierto es que la aparición de la resonancia magnética ha marcado un antes y un después en los tratamientos quirúrgicos a las personas con crisis epilépticas”, ha matizado.

Por otra parte, Rafael García de Sola, neurocirujano del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, ha comentado que “el análisis del cerebro del enfermo previo a la operación, ha permitido profundizar indirectamente en el estudio de las funcionalidades de cada área del mismo, ya que es algo necesario si hay que extirpar un foco epiléptico y no se quiere dañar ninguna función del mismo, como el habla por ejemplo”.