Redacción. Madrid
La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta significativamente tanto a la calidad de vida de quienes la padecen como al entorno familiar y a las personas encargadas del cuidado del paciente. De ahí la importancia de publicaciones como la Guía práctica para cuidadores 2, editada por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema), desarrollada con el patrocinio de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la colaboración la compañía químico farmacéutica Merck.

Águeda Alonso.

“Esta nueva edición ahonda especialmente en las ayudas técnicas, fundamentales para contribuir a mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple”, explica Águeda Alonso Sánchez, presidenta de Fedema. “También incide en la importancia de la formación e información de los cuidadores y familiares de los afectados, que en las fases iniciales pueden sentirse desorientados y desasistidos, y facilita información sobre ayudas y subvenciones de la Junta de Andalucía”.

Un diagnóstico que altera el proyecto vital

Una de las causas más frecuentes de invalidez en adultos jóvenes y la segunda de ingreso hospitalario de causa neurológica, la esclerosis múltiple afecta, aproximadamente, a 100 de cada 100.000 personas. En España hay más de 60.000 personas diagnosticadas. La enfermedad repercute seriamente en el proyecto vital de los afectados y sus familiares, ya que suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años de edad, afectando en mayor proporción a las mujeres.

La Guía está disponible mediante solicitud a la Fedema y puede descargarse también a través de su página web. Además de a los cuidadores y familiares, la obra también se dirige al público en general que pueda estar interesado en el tema. “Esperamos que, al igual que en ediciones anteriores, este material resulte útil y pueda servir de ayuda para mejorar la calidad de vida de los cuidadores y sea un apoyo para toda la unidad familiar”, declara Águeda Alonso Sánchez.

Ayudas técnicas para una mayor autonomía

Las personas con esclerosis múltiple pueden presentar algún tipo de discapacidad a lo largo del desarrollo de su enfermedad. Enfrentarse a esta nueva situación supone un reto de adaptación por parte del paciente, de sus familiares y cuidadores. Ello requiere, por un lado, apoyo psicológico y la necesidad de utilizar una serie de ayudas técnicas encaminadas a proporcionar al paciente una mayor independencia y autonomía personal y, como consecuencia, una mayor autoestima y calidad de vida.

Portada de la guía de la Fedema.

Con ese objetivo, la guía profundiza en las distintas ayudas técnicas disponibles para la movilidad, el descanso, la higiene personal, la alimentación, la comunicación, las nuevas tecnologías, el hogar y actividades cotidianas. Las informaciones van acompañadas de imágenes que permiten visualizar los detalles y ventajas de cada dispositivo, aparato, utensilio, etc.

Formación cercana y continuada

Cuando familias y cuidadores se enfrentan a sus nuevos roles relacionados con el cuidado de un afectado por esclerosis múltiple, pueden sentirse desorientados y desatendidos. La información que reciben puede no ser todo lo clara y eficaz que se sería deseable o no llegar en el momento oportuno. Como consecuencia, cuidadores y familias acaban convirtiéndose en autodidactas, adquiriendo sus carencias formativas con grandes dosis de voluntad y dedicación.

El objetivo, en cambio, es que la formación de personas cuidadoras sea cercana y continuada, que proporcione apoyo y confianza. Las asociaciones de pacientes tienen un papel y un compromiso en esa acción formativa de sus familiares cuidadores. Adoptar un rol activo y protagonista conseguirá maximizar los resultados y facilitar el aprendizaje de los conocimientos deseados.