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Lunes, 01 de abril de 2013   |  Número 73
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ACTUALIDAD
EL CONSEJO APRUEBA INICIAR UNA ESTRATEGIA Y ELABORAR UN MAPA DE RECURSOS
Las enfermedades neurodegenerativas y las raras, protagonistas en el Interterritorial
También acuerda que se designen unidades de referencia en esclerosis lateral amiotrófica

Redacción. Madrid
Como estaba previsto, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha acordado iniciar una nueva Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas, que permitirá abordar de forma científica y coordinada patologías como el alzheimer, cuya prevalencia está aumentando en todos los países desarrollados.

Reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud del pasado 21 de marzo.

En el consejo celebrado el pasado 21 de marzo, el primero que se organiza en el Año Español de las Enfermedades Raras, también se ha aprobado el procedimiento para la recogida de información para el Mapa de Recursos de unidades de experiencia en enfermedades raras. La ministra y los consejeros de Sanidad han definido un listado inicial de enfermedades y, para cada una de ellas, se recogerá, por hospital, el número de casos atendidos el año pasado, desagregados por edad, sexo y Comunidad Autónoma. Se trata de un compromiso adquirido por el Ministerio de Sanidad con las asociaciones que representan a enfermos y sus familiares.

Por otra parte, el Consejo ha aprobado la propuesta de designación de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud y la propuesta de nuevas patologías o procedimientos para los que es necesario designar estos centros.

En concreto, se designan 11 servicios y unidades de referencia en cinco comunidades autónomas: asistencia integral del adulto con cardiopatía congénita del Hospital Ramón y Cajal (Madrid); cardiopatías familiares (incluida miocardiopatía hipertrófica) del Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia); atención al lesionado medular complejo del Instituto Guttmann (Cataluña); Neurocirugía pediátrica compleja de los hospitales Sant Joan de Déu (Cataluña), Vall D’Hebrón (Cataluña), 12 de Octubre (Madrid), La Paz (Madrid) y La Fe (Comunidad Valencia); y atención a la patología vascular raquimedular de los hospitales Marqués de Valdecilla (Cantabria), Clínico San Carlos (Madrid) y La Fe (Comunidad Valenciana).

Asimismo, se han acordado ocho nuevas patologías para las que será necesario designar estos centros: arritmología y electrofisiología pediátrica; enfermedades tropicales importadas; enfermedades metabólicas congénitas; enfermedades neuromusculares y enfermedades de motoneurona raras diferentes a la esclerosis lateral amiotrófica; síndromes neurocutáneos genéticos (facomatosis); enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento; esclerosis lateral amiotrófica; y trastornos complejos del sistema nervioso autónomo.
 

 

 

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