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Redacción. Madrid
Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares han reclamado la existencia de centros de referencia, así como formación de los profesionales sanitarios para un diagnóstico precoz eficaz en este tipo de patologías, que abarcan más de 150 tipos y afectan en España a más de 60.000 personas. Así se ha puesto de manifiesto en la presentación del Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a Enfermedades Neuromusculares, elaborado por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Durante el encuentro, Carmen Crespo, miembro de la Junta Directiva de la Federación ASEM, ha asegurado que esta guía supone “poner negro sobre blanco” y “por escrito” las necesidades y carencias de las personas que sufren enfermedades neuromusculares, los recursos existentes y “donde se puede recurrir a nivel sanitario y social”.
Antonio Álvarez Martínez, presidente de la Federación ASEM.
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Está guía, ha explicado, está elaborada a partir de datos reales aportados por trabajadores de ASEM. Se trata, ha dicho, de “un punto de partida muy importante” porque “sin datos escritos no hay referencias ni es posible comparar y esto es muy necesario para avanzar”.
Sobre los recursos sanitarios existentes en la actualidad destinados a enfermedades neuromusculares, la principal reclamación de los afectados, según ha subrayado Crespo, es que no existen centros de referencia “porque se necesita el apoyo de referencia” y ha puesto el ejemplo de los centros de referencia existentes sobre otras patologías como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Sobre las necesidades sanitarias de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, Crespo se ha referido a la necesidad de incidir en la prevención y el diagnóstico precoz, así como la atención terapéutica, como la rehabilitación, “clave para que el enfermo se pueda mantener en las mejores condiciones”.
Uno de los problemas, según ha afirmado Crespo, es que las valoraciones que se hacen en los centros base sobre discapacidad suelen ser inferiores a las que deben tener estas personas y esto se debe, en parte, a que quien realiza las valoraciones desconoce muchos de los efectos de estas enfermedades neuromusculares. En este sentido, aunque ha valorado que desde el Ministerio de Sanidad se esté impartiendo formación a los profesionales sobre estas patologías, ha puntualizado, “queda mucho por hacer y hay prisa”.
Sobre el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular, Crespo ha insistido en que “no es un proceso fácil” y dura entre cinco y seis años, debido a la variabilidad de sus causas y al hecho de que todavía se desconocen algunos de los genes defectuosos causantes de muchas de ellas.
Crespo ha señalado que “hay familias que tienen tres hijos afectados por la misma patología porque el primero nació sano, no se le detectó la enfermedad hasta los seis años y en este tiempo tuvieron dos hijos más. “Estas situaciones se repiten hoy en día”, ha recalcado. También, ha dicho, es necesario un diagnóstico genético en todos los familiares y “esto no se hace en la actualidad”.
Por su parte, Emilia Sierra, miembro de ASEM Madrid, ha asegurado que hay que pasar por cinco especialistas para un diagnóstico, algo que “que para las familias es un proceso my duro”, ha dicho. El problema es que “existen muy pocos profesionales especializados en enfermedades neuromusculares”, ha puntualizado.
En esta línea, se ha referido a la formación de los profesionales sanitarios como uno de los puntos en lo que se está incidiendo actualmente y que es “fundamental porque sin esto siempre serán enfermedades raras”. Dentro del sistema sanitario, ha asegurado, la rehabilitación y fisioterapia para enfermos neuromusculares “prácticamente no existe y este es uno de los puntos fallidos y una carencia desde siempre”. |
