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Lunes, 24 de junio de 2013   |  Número 79
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LOS DEBATES DE PUBLICACIÓN MÉDICA DE NEUROLOGÍA Y LA SEN
EL TRATAMIENTO EN PRENSA DE LAS NOTICIAS NEUROLÓGICAS
Los periodistas demandan rapidez y los neurólogos y pacientes, cautela
Los especialistas dan un notable a las informaciones, aunque siguen apareciendo algunas que crean falsas esperanzas a los afectados

Sandra Melgarejo / Imagen: Pablo Eguizábal y Adrián Conde. Madrid
María Gálvez, directora general de la Federación Española de Párkinson (FEP); David Pérez, director general de la Fundación del Cerebro; Carlos Tejero, vocal de Comunicación de la Sociedad Española de Neurología (SEN); e Ismael Sánchez, director de Comunicación de Sanitaria 2000, han hablado en los debates de Publicación Médica de Neurología y la SEN sobre el tratamiento en prensa de las noticias neurológicas. Todos han coincidido en que, a pesar de la complejidad, las informaciones suelen ser de notable, pero sigue habiendo algunas que buscan impactar y crean falsas expectativas a los pacientes. Para contrarrestar estas noticias, han destacado las ventajas de las redes sociales y la necesidad de que profesionales sanitarios y de la comunicación vayan de la mano.

David Pérez, director general de la Fundación del Cerebro; Carlos Tejero, vocal de Comunicación de la Sociedad Española de Neurología (SEN); Sandra Melgarejo, redactora de Publicación Médica de Neurología; Ismael Sánchez, director de Comunicación de Sanitaria 2000; y María Gálvez, directora general de la Federación Española de Párkinson (FEP).

¿Qué tratamiento se hace de la Neurología y sus enfermedades en los medios de comunicación?

David Pérez: Lo primero que hay que subrayar es que, de entrada, es un tema complejo. Teniendo en cuenta que el nivel para poder hablar sobre Neurología tiene que ser elevado, creo que el tratamiento es aceptablemente bueno. Siempre hay algunos peros en algunas noticias que salen, sobre todo en aquellas demasiado esperanzadoras y, quizás, un poquito demagógicas; pero, en general, el nivel de la comunicación de la neurociencia es aceptablemente bueno gracias al apoyo de las sociedades científicas y a una especialización del periodismo. Soy bastante optimista y creo que se le puede dar un notable alto.

Carlos Tejero: Globalmente, estoy muy contento. Hemos comprobado que hay un interés creciente de la población sobre las enfermedades neurológicas y el conocimiento del cerebro, y tenemos algunos divulgadores de gran nivel que nos han ayudado mucho a que se pierdan los tabús y los mitos de algunos problemas cerebrales. Sin embargo, nos encontramos con que estas enfermedades afectan a personas que pueden ser víctimas de alguna información, tal vez no malintencionada, pero sí mal utilizada, que puede crear expectativas, falsas esperanzas, y a los neurólogos nos crea grandes problemas intentar contrarrestarlas.

Ismael Sánchez: Celebro que nos den un notable porque, a veces, desde dentro, los periodistas tenemos la sensación de que no respondemos a la exigencia de los profesionales y de los pacientes. Mi impresión es que el tratamiento es, en general, bueno, como el de otras materias relacionadas con la sanidad. Desde hace unos años, se está haciendo un gran esfuerzo por hacer una información especializada en temas de salud, aunque, evidentemente, todo es mejorable.

María Gálvez: Los medios especializados, obviamente, tratan el tema muy bien y tienen personas que saben a quién dirigirse. Es verdad que cada vez hay menos tiempo y menos recursos humanos, pero los periodistas saben a quién tienen que llamar y dónde informarse para dar una buena información.

Las enfermedades neurológicas en las series de ficción.

Habéis comentado que, normalmente, el tratamiento es bueno, pero ¿qué ocurre cuando hay una noticia errónea?

Carlos Tejero: Nos hemos encontrado con noticias que nos hablan de una vacuna del alzheimer, de un diagnóstico del alzheimer mediante un análisis simple… Este tipo de comentarios pueden llegar a grupos de población sensibles que no van a entender el global de la noticia, sino que se van a quedar con ese punto. En las consultas recibimos pacientes que llegan con estas noticias en la mano y esto nos obliga a hacer un gran esfuerzo para contrarrestar la información, tanto a la Fundación del Cerebro y a la SEN, como a los neurólogos, que tienen que saber cómo responder ante esa noticia. Esto nos hace daño y nos cuestiona.

David Pérez: Ese es el peligro que tenemos, pero tanto la SEN como la Fundación del Cerebro han sabido dar una respuesta muy ágil y muy rápida, tienen capacidad de responder en 48 horas con un comunicado de prensa. Eso le viene muy bien al profesional que está en la consulta con un paciente, porque uno puede tener su propia opinión, pero si la avala un comunicado de prensa de la sociedad científica, mejor. En quien más confía el paciente es en el neurólogo que le está atendiendo.

Ismael Sánchez: Creo que esa es la clave, la autoridad que tenga ya no solo la sociedad científica, sino el propio médico, para replicar o reafirmar la validez o la veracidad de esa información. El paciente que lleva el recorte del periódico va a la consulta a certificar la información, a contrastarla, porque no termina de fiarse. Si no, daría cualquier otro paso antes que acudir al neurólogo. Ahí el profesional tiene una misión muy importante que es poner la noticia en su justa medida. Por parte de los medios y los periodistas, lo que siempre vamos a pedir a las sociedades científicas es mayor rapidez. A lo mejor 48 horas os parece poco, pero es mucho tiempo. Puede que algún periodista diga “no puedo esperar tanto tiempo”. Habría que acortar esos plazos y responder lo más rápidamente posible.

David Pérez: Lo entiendo perfectamente, pero hay casos que nos pillan por sorpresa. Llegan noticias que no tenemos ni idea de dónde han salido y hay que estudiarlo para poder responder.

Carlos Tejero: A no ser que la respuesta sea volver a incidir sobre un tema que ya tengamos preparado, puede ser muy complicado responder. Internet y las redes sociales nos están ayudando a tener una respuesta rápida, a que quien quiera profundizar en la noticia encuentre con facilidad una opinión y el refrendo de una publicación especializada.

María Gálvez: Ahí también entra en juego que sea un paciente formado, que es el trabajo que nosotros realizamos desde las asociaciones. Si es una persona que está en una asociación, conoce la información, sabe los tratamientos que hay, el proceso que lleva que un medicamento salga al mercado, etc., cuando se enfrenta a una información de este tipo lo hace de una forma mucho más escéptica. Uno de nuestros objetivos principales es que los pacientes conozcan su enfermedad, conozcan el tipo de tratamientos que hay, cuáles son las nuevas investigaciones y qué pueden esperar.

Cómo ayudan los famosos a dar visibilidad a las enfermedades neurológicas.

Habéis hablado de internet como una herramienta positiva para contrarrestar este tipo de informaciones, pero también se habla de los peligros de internet…

David Pérez: Es una oportunidad de encontrar información fiable y un peligro porque accedes a cualquier tipo de canal de comunicación. Creo que los neurólogos deberíamos tener más presencia en las redes sociales para intentar aportar opiniones y moderar las noticias que aparecen, sobre todo en Twitter. Estamos de acuerdo en que lo ideal es el comunicado oficial de la sociedad científica, pero es difícil de obtener en tres horas, que es lo que los periodistas quieren. El mayor peligro para nosotros son las noticias de impacto que aparecen en diarios de gran tirada porque, en principio, la opinión pública toma con precaución lo que lee en twitter.

Carlos Tejero: A todos nos han vendido humo en internet, pero cuando vas a páginas como las de la Fundación del Cerebro, la SEN o las asociaciones de pacientes, la información que obtienes es realmente seria. Twitter es una manera rápida de crear alerta, de decir “cuidado con esta información que ha salido, que habrá que revisarla”. En este sentido, el papel de las asociaciones de pacientes es fenomenal a la hora de frenar este tipo de cosas. Muchas veces son las asociaciones las que se dan cuenta de este tipo de cosas, las que levantan la liebre.

María Gálvez: La inmediatez de las redes sociales hace que, en seguida, te des cuenta de que hay una información circulando que puede ser falsa. Pero si realmente eres un paciente que se interesa por la enfermedad, vas a saber dónde encontrar información verídica.

Ismael Sánchez: Si todos los pacientes supiesen discernir las informaciones fidedignas de las que no lo son tanto o no lo son nada, desde luego ahorraría un montón de esfuerzo a los profesionales. Internet ha agudizado bastante los problemas de la prensa y de los medios de comunicación desde hace tiempo, es decir, el conflicto permanente entre la inmediatez que requiere publicar una información -básicamente para que la competencia no la publique- y la necesidad de contrastarla. Pero eso no se aprende en ningún sitio, es un equilibrio interno que no está en ningún libro y que nadie sabe cómo se pondera, y que apela al ejercicio profesional de cada periodista. Una información puede ser contrastable ad infinitum, ¿dónde nos detenemos? De ahí, esa variabilidad que os preocupa. Pero la labor del periodista también es ardua, con sus presiones, con sus exigencias… No es nada fácil.

Carlos Tejero: El problema que tenemos es que el periodista no puede encontrar más que respuestas ambiguas, de mayor o menor nivel, pero siempre ambiguas. Nos movemos con niveles de incertidumbre muy altos, tanto en el diagnóstico como en los tratamientos. Esa ambigüedad es muy difícil de manejar para alguien que quiere una respuesta concreta.

David Pérez: Por eso, muchas veces, sorprende la forma de tratar una noticia sabiendo lo complejo que es, incluso para el propio profesional. Hay titulares categóricos como “La vacuna del alzheimer ya está aquí”.

María Gálvez: Creo que estas cosas siempre hay que cogerlas con pinzas y no creo que por poner un “podría ser” algo deje de ser noticia. Hay muchas formas de no decir algo de forma categórica; creo que es mucho mejor dar una noticia con cautela, que afirmar y crear confusión y falsas expectativas. La responsabilidad que tienen los periodistas es muy grande, pero se puede ser más cauteloso.

La falta de tiempo y el acceso a las fuentes adecuadas.

¿El impacto de una información, aunque sea falsa, es mayor que el comunicado que se publica después refutándola?

David Pérez: Sí, entre otras cosas, porque la noticia está mucho mejor redactada para el público general que los densos comunicados de prensa de las sociedades científicas, y eso que han mejorado mucho.

Carlos Tejero: A veces, pedir a una gran cadena que se desdiga no es una herramienta que da buenos resultados. Cuando les hacemos reflexionar acerca del efecto que ha podido tener una noticia, la mayor parte de las cadenas y periódicos lo entienden y nos ayudan a intentar reconducirla. Pero no es fácil.

¿Comunican bien las sociedades científicas?

María Gálvez: Depende de a quién. Se ha mejorado mucho, pero cada uno está especializado en su público. Cada vez hay más comunicación y más fluida, y colaboramos para que la información sea más divulgativa.

Carlos Tejero: El médico solo y el periodista solo no pueden conseguir un buen producto. Sin embargo, cuando trabajas en común, el periodista encuentra las partes de la información que pueden ser noticia, las redacta como noticia y las contrasta con el neurólogo antes de ser emitidas. Nosotros hemos encontrado esa fórmula dentro de la SEN, teniendo una periodista dentro de la infraestructura administrativa, y nos está dando un rendimiento fantástico.

David Pérez: Es totalmente distinta la manera de comunicarse entre profesionales que al público. Cuando nos piden hablar a algún medio de comunicación tenemos que cambiar el lenguaje de tal manera que, muchas veces, te asustas a ti mismo. Tienes que simplificar el mensaje y dejar las cosas muy claras, sabiendo que hay unas líneas rojas que no puedes pasar, ni por arriba ni por abajo. Pero en la SEN y la Fundación del Cerebro se ha trabajado bien en este campo, para llegar al público general con un mensaje más amable, más ágil y más sencillo.

Ismael Sánchez: Antes era impensable que el profesional tuviera tan interiorizada esta necesidad. Que los profesionales de la medicina estéis tan familiarizados con esto es un gozo para nosotros. Es fundamental que los profesionales se conviertan en una autoridad real y necesaria en la materia.

¿Las asociaciones de pacientes también están aprovechando bien los medios y las redes sociales para darse a conocer?

María Gálvez: La comunicación entre sociedades médicas y asociaciones de pacientes ha mejorado mucho; también la comunicación médico-paciente. Los médicos cada vez son más conscientes de la necesidad de transmitir al paciente no solo los conocimientos sino, también, tranquilidad y empatía. En la FEP sí que estamos apostando por las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, y estamos en todas las redes sociales. Es muy importante porque, aunque el 80 por ciento de nuestro público objetivo sean personas de más de 80 años, sí que tenemos un 20 por ciento que se mueve en esos ámbitos. También apostamos por las nuevas tecnologías para dar a conocer la enfermedad a la sociedad en general, que es uno de los retos que también tenemos en las asociaciones de pacientes.

Ronda de conclusiones.

Ronda de conclusiones

María Gálvez: Es importante estar formado como paciente y saber dónde informarse; las asociaciones de pacientes tenemos una gran labor ahí. Y los periodistas tienen que confiar en los profesionales sanitarios y contrastar siempre la información, aunque tengan prisa, para no crear falsas esperanzas y expectativas.

Ismael Sánchez: La expectativa del paciente es cada vez más alta respecto a la información que requiere del profesional y de los medios. Los primeros que están animando a ese proceso son los pacientes y los familiares que demandan una formación más contrastada y más continuada. El cambio que se ha experimentado es motivo suficiente para estar contentos. Evidentemente, hay que mejorar, pero estamos en el buen camino.

Carlos Tejero: Tanto los periodistas como los facultativos tenemos la responsabilidad de trabajar juntos para que el mensaje que le llegue a la población sea suficientemente entendible, gracias al lenguaje periodístico, pero, también, suficientemente serio y contrastado por el especialista.

David Pérez: El nuevo rol de los pacientes -lo que llaman ahora el paciente empoderado, que está formado en su propio problema y que puede llegar a la paradoja de saber más que su propio médico en algunas circunstancias- requiere de profesionales que sepan comunicar información en un tono didáctico. En los últimos 15 años se ha hecho un esfuerzo por parte de los profesionales para adaptar el discurso a la población general y al paciente con necesidades de información.

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