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Sandra Melgarejo. Madrid
El 11 de abril se ha conmemorado el Día Mundial del Párkinson. En los últimos años, las reivindicaciones que hacía la Federación Española de Párkinson (FEP) coincidiendo con esta fecha se centraban en incluir las terapias de rehabilitación en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, en la necesidad de elaborar un estudio epidemiológico y en el impulso de la investigación. Sin embargo, el contexto de crisis ha obligado a la FEP a dar un paso atrás en sus peticiones y en 2013 su principal reclamación es el derecho de los pacientes a recibir el tratamiento más adecuado, algo que ya estaba prácticamente superado.
Mª Jesús Delgado, presidenta de la FEP; María Gálvez, directora general de la FEP; María Pujalte, actriz que interviene en el vídeo de la campaña; y Gurutz Linazasoro, presidente del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián.
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Según la federación, la entrada en vigor del Real Decreto 16/2012, los recortes en sanidad y el descenso de las subvenciones a las asociaciones de pacientes han limitado el acceso a los tratamientos. Mª Jesús Delgado, presidenta de la FEP, ha destacado la importancia de mantener el mismo tratamiento, sin importar la marca, siempre que funcione. “Uno de los problemas a los que se enfrentan los pacientes polimedicados, como las personas mayores con párkinson, es la bioapariencia. Cada marca utiliza una forma o un color diferente para los medicamentos, aunque tengan el mismo principio activo, y esto puede crear confusión y a afectar a la adherencia al tratamiento”, ha explicado.
Por otro lado, Delgado ha afirmado que han percibido que las personas con párkinson avanzado “no están siendo tratadas correctamente”, a pesar de que existen terapias específicas. “Según las estimaciones de la FEP, sólo el 15 por ciento de estos pacientes reciben estos tratamientos, que no se están ofreciendo por tener un coste alto a corto plazo, a pesar de ser más coste-eficaces a largo plazo”, ha señalado. En la misma línea, el neurólogo Gurutz Linazasoro, presidente del Centro de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián, ha detallado que “terapias avanzadas, como las infusiones de apomorfina y levodopa o la estimulación cerebral profunda, son muy eficaces para pacientes concretos, pero son costosas y se indican con control administrativo, que es más estricto en esta época de crisis. Es paradójico que, aunque la relación coste-eficacia de estas terapias sea positiva, no se estén empleando para ahorrar”.
“No podemos permitir que personas que tenían controlada su patología vean mermada su salud. Lo que va a suponer esto es un mayor coste al sistema, porque un paciente mal tratado va a necesitar más ayuda, más consultas y más ingresos hospitalarios”, ha remarcado Mª Jesús Delgado, quien ha comentado que, en una reunión mantenida recientemente, la FEP ha trasladado estas preocupaciones a Pilar Farjas, secretaria general de Salud y Consumo, quien ha “prometido” actuar en este sentido.
Romper los mitos del párkinson
La FEP también se ha propuesto romper los mitos del párkinson a través de una campaña de sensibilización para luchar contra la desinformación y el estigma de la enfermedad. “Siempre se piensa que el párkinson sólo afecta a las personas mayores y que hace que les tiemble la mano, pero lo cierto es que el 20 por ciento de los pacientes tienen menos de 50 años y que el temblor sólo es un uno de los síntomas de la enfermedad, junto con el dolor, la rigidez muscular o la depresión”, ha recordado María Gálvez, directora general de la FEP. “Además, al contrario de lo que se cree, no es una enfermedad mortal y los pacientes no están solos, ya que existen tratamientos y pueden encontrar mucho apoyo en las asociaciones de afectados”, ha añadido.
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