Sandra Melgarejo / Imagen: Adrián Conde. Madrid
El Día Mundial del Párkinson de este año ha estado marcado por la preocupación de los afectados ante el recorte del 13 por ciento del presupuesto del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, y el tijeretazo adicional al sistema sanitario cifrado en 7.000 millones de euros. “No se puede recortar en atención sanitaria y social porque son los pilares básicos del sistema sanitario”, ha defendido José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Párkinson (FEP). “Las asociaciones sufrimos los efectos de la crisis. Los recortes y los retrasos de los pagos de las subvenciones públicas dirigidas a investigación y sanidad pueden comprometer los servicios que prestamos a los asociados”.

Y es que, aunque la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 2006 recoge un catálogo de prestaciones gratuitas para enfermos crónicos a través de la Seguridad Social, en la práctica son las asociaciones de pacientes las que suministran terapias de rehabilitación como la fisioterapia o la logopedia, cuyo coste es asumido, “en gran parte”, por los afectados. De hecho, según Molero, “solo el 10 por ciento de las más de 150.000 personas que tienen párkinson en nuestro país recibe tratamiento a través de las asociaciones”. “El resto no lo recibe o solo durante quince días”, ha denunciado María Gálvez, directora general de la FEP.

Debido a esto, la FEP ha reclamado que se reconozca el papel de las asociaciones de pacientes como prestadoras de servicios dentro del SNS, “una medida que sería muy beneficiosa para todos: los afectados podrían acceder a estas terapias rehabilitadoras de forma gratuita y el SNS podría ahorrar recursos”, ha afirmado Molero.

Para conocer el grado de satisfacción que tienen los pacientes de párkinson en relación a los cuidados que reciben, la FEP, en colaboración con Abbott y con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha elaborado la Encuesta de Párkinson Observando la Calidad Asistencial (Epoca). “Será el vivo reflejo de los que perciben los afectados y una herramienta muy útil para quienes diseñan las políticas asistenciales y sociosanitarias”, ha comentado el neurólogo Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián.

Esta encuesta es la primera parte de un proyecto más amplio, ‘Párkinson en marcha’, que analizará la calidad de vida de los afectados, su satisfacción con los recursos sociosanitarios y los costes que les suponen. La difusión del cuestionario se hará a través de asociaciones, neurólogos, profesionales de Atención Primaria y página web de la FEP.

Linazasoro también ha lamentado los recortes del presupuesto destinado a ciencia: “corremos el riesgo de que se abra una brecha con respecto a países de nuestro entorno. Adaptarnos a esta realidad e intentar no perder el tren va a ser un trabajo muy duro y todavía queda mucho que hacer, porque desconocemos la etiología de la enfermedad y hay que mejorar los tratamientos”.

No obstante, se ha mostrado optimista porque hay ensayos avanzados con “nuevas formulaciones de levodopa y nuevos fármacos que no actúan sobre el déficit dopaminérgico, sino sobre otras dianas terapéuticas, y nuevas investigaciones en terapia génica y trasplante de células fetales de sustancia negra”.

La vida con párkinson

La FEP también ha lanzado la campaña de sensibilización ‘¿Te imaginas la vida con párkinson?’, una iniciativa que “apela a la empatía con dos objetivos: dar más visibilidad a la enfermedad e involucrar a quienes no han oído hablar de ella”, ha detallado María Gálvez. Para ello, ha elaborado tres anuncios que muestran a personas que no tienen párkinson, pero a quienes, de repente, les sobreviene un síntoma de la enfermedad: la falta de motricidad fina, la rigidez o la discinesia. “El mensaje es que nadie es inmune al párkinson y que la FEP y sus asociaciones ofrecen información, asesoramiento y orientación para los pacientes y sus familiares”, ha indicado Gálvez. Según la directora general de la federación, tras el diagnóstico, “los pacientes tardan una media de siete años en acercarse a una asociación, lo que les hace más vulnerables a información de dudosa procedencia”.

En noviembre del año pasado, la FEP puso en marcha el Servicio de Atención al Afectado, al que los pacientes pueden llamar para solicitar información, asesoramiento y orientación sobre la enfermedad. “Una enfermera y una psicóloga especializadas atienden cualquier duda sobre esta patología. Lo novedoso de este servicio es que las consultas, además de realizarse por teléfono (902113942) o correo electrónico (consultas@fedesparkinson.org), también pueden hacerse por videoconferencia o chat, y ser gestionadas por los propios usuarios a través de la red social Párkinson Pulsa On”, ha explicado Gálvez.

Elena Juárez.

Premios de la Asociación Parkinson Madrid

En el Día Mundial del Párkinson, la Asociación Parkinson Madrid ha concedido sus galardones anuales. El X Premio Meritorio Parkinson Madrid ha sido para Elena Juárez, directora general de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, “por su apuesta, defensa y trabajo en el Plan Integral de Atención Sanitaria para la enfermedad de Parkinson en la región, el primer protocolo específico para esta enfermedad realizado en una comunidad autónoma”.

De momento, el borrador está en fase de revisión y dará especial importancia a la detección y seguimiento del curso de esta enfermedad neurodegenerativa en Atención Primaria, así como en el establecimiento de las unidades de trastornos del movimiento hospitalarias para mejorar la derivación de los pacientes. El plan, que lleva desarrollándose dos años con la colaboración de la Asociación Parkinson Madrid, pretende servir de guía para atender de forma homogénea y con la mayor calidad posible a todos los afectados de párkinson de la región.

Por otro lado, el VI Premio de reconocimiento anual Parkinson Madrid ha recaído en el Grupo de Ayuda Mutua de Jóvenes de la entidad, en nombre de todas las personas afectadas de inicio temprano “por su ilusión y lucha diaria”. A pesar de que la mayor parte de las 150.000 personas que padecen la enfermedad en nuestro país, 11.000 en la Comunidad de Madrid, son mayores de 65 años, dos de cada diez tienen menos de 50 años, según datos de la Federación Española de Párkinson.