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Redacción. Madrid
El 52 por ciento de las personas afectadas de párkinson en España tarda una media de uno a cinco años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados. Incluso un 19 por ciento espera más de cinco años hasta que recibe el diagnóstico definitivo. Esta es una de las conclusiones que se obtienen tras la realización del estudio ‘Epoca’, puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de un Comité Científico integrado por Fina Martí, directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona; Antonia Campolongo, enfermera del Grupo de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); María José Catalán, jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; y Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de San Sebastián.
Fina Martí y María Gálvez.
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Según los resultados del estudio, realizado en una muestra de cerca de 1.200 personas con párkinson, los síntomas de la enfermedad comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15 por ciento de los pacientes. Dada la incapacidad que generan ya en los primeros cinco años de diagnóstico un 42 por ciento de los pacientes requiere de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73 por ciento.
Estos cuidadores, que en el 81 por ciento de los casos suelen ser familiares o amigos de los pacientes, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26 por ciento de los casos suele ser diaria. En este sentido, en los datos analizados por Epoca se pone de manifiesto que el 65 por ciento de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia.
Asimismo, la encuesta ‘Epoca’ revela que, a pesar de que el temblor es un síntoma muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61 por ciento de los pacientes son las dificultades en la marcha. En segundo lugar se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos), uno de los más molestos para el 59 por ciento de los pacientes encuestados.
“La encuesta ‘Epoca’ es un intento de conocer en qué grado la asistencia sanitaria de la enfermedad de Parkinson en España se acerca o está lejos de un modelo integral y coordinado de asistencia y cuáles son los principales problemas con los que se encuentran nuestros pacientes, valorados por ellos mismos. Los resultados de esta encuesta ponen de manifiesto algo que otros estudios previos ya habían señalado: la preocupación de las personas afectadas por los síntomas motores que no responden bien a los fármacos y aquellos síntomas no motores en los que, a veces, el neurólogo no profundiza por falta de un tratamiento efectivo o por no tiene suficientes conocimientos para tratarlos. Esta preocupación aumenta a medida que la enfermedad progresa. Creo que esto nos obliga a poner el acento en tratar o aliviar estos problemas, aplicando a nuestra práctica el concepto de equipo multidiciplinar”, destaca Fina Martí.
Párkinson avanzado
En cuanto al progreso de la enfermedad, en el caso de España aproximadamente un 10 por ciento de las personas afectadas presentan párkinson en estado avanzado. Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los síntomas que más afecta y preocupa a los pacientes (52 por ciento de los encuestados). Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero trascurridos 10 años son de los más molestos para el 46 por ciento y el 30 por ciento de los encuestados, respectivamente.
Respecto al tratamiento, la encuesta ha puesto de manifiesto que casi el 20 por ciento de los pacientes de párkinson avanzado tienen que desplazarse a otro centro distinto del suyo para recibirlo. En el caso de los pacientes que fueron diagnosticados hace más de seis años, el 31 por ciento ha de desplazarse de su centro habitual.
Para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Según ‘Epoca’, entre el 80 y el 90 por ciento de los pacientes se beneficia de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes. Y entre las más demandadas por los afectados de párkinson se encuentra la atención psicológica (71,7 por ciento) y fisioterapia (65,3 por ciento). En cambio, conforme progresa la enfermedad, las terapias más demandadas son fisioterapia en primer lugar (63,5 por ciento) y logopedia en segundo (52,8 por ciento).
“En párkinson, las asociaciones tienen una doble función: por un lado, proporcionan información de calidad sobre la enfermedad, asesoran a las personas con párkinson y sus familias y les facilitan el acceso a las terapias de rehabilitación dirigidas por profesionales sociosanitarios especializados en párkinson. Por otro lado, la asociación es un punto de encuentro entre personas que están viviendo las mismas dificultades y velan por que sus derechos no sean vulnerados”, afirma María Gálvez, directora general de la FEP. “La puesta en marcha de este tipo de estudios nos sirven para detectar las carencias de la asistencia sanitaria a través de las personas que sufren el problema. Con este estudio queríamos conocer la opinión de las personas con párkinson en España en relación a la asistencia sanitaria y los cuidados que reciben por parte de los servicios sanitarios”, añade.
Con respecto al seguimiento médico, es significativo que conforme progresa la enfermedad, el paciente tiene una mayor necesidad de acceder telefónicamente a su médico. Si bien durante los primeros años de diagnóstico sólo un 37 por ciento de los afectados lo hace, trascurridos 10 años, un 60 por ciento de los encuestados ha tenido la necesidad de acceder telefónicamente a su médico. |
