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Lunes, 18 de febrero de 2013   |  Número 70
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ACTUALIDAD
ELABORADO POR ASEM, CON AYUDA DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD
Presentan un mapa de recursos sanitarios para enfermedades neuromusculares
Informa de las necesidades y características de los pacientes y de los servicios especializados existentes para su intervención y asistencia

Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), con la ayuda del Real Patronato sobre Discapacidad, ha presentado el Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a las Enfermedades Neuromusculares, dirigido a pacientes, a sus familias y a los profesionales especializados en el tratamiento y asistencia a los afectados.

Según afirman desde ASEM, “este documento es un primer paso en el camino a la eficiencia de la gestión de los recursos materiales y humanos de las administraciones públicas, puesto que una de las grandes incertidumbres a la hora de enfrentarnos a la enfermedad es la ausencia de coordinación en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de las personas afectadas, así como entre los organismos públicos y el entorno asociativo”.

Este trabajo informa a las personas afectadas y a sus familias, así como a los profesionales sociosanitarios, de las necesidades y características de las enfermedades neuromusculares y de los recursos especializados existentes para su intervención y asistencia.

El mapa se divide en tres partes fundamentales: en la primera, se presentan las necesidades sanitarias de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular; a continuación, se muestran los recursos de referencia para este colectivo; y, por último, se explicitan los derechos y deberes de los ciudadanos en materia de salud y las vías para ejercerlos.

“El Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a las Enfermedades Neuromusculares es una importante herramienta de sensibilización y concienciación de las dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedad neuromuscular y su familia a lo largo de sus vidas, identificando los obstáculos y proporcionando herramientas de mejora de su calidad de vida”, indican en ASEM.
 

 

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