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Redacción. Madrid
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 46.000 personas padecen esclerosis múltiple en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes. Durante la II Reunión Nacional de Enfermería en Esclerosis Múltiple más de 200 profesionales han recibido la formación necesaria para poder garantizar una atención integral a los pacientes y han intercambiado experiencias sobre el cuidado de las personas con esta patología.
Según Rosalía Horno, enfermera de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona y coordinadora de la reunión, “la esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa que requiere mucha formación por parte de los profesionales, tanto del servicio médico como de enfermería, con el objetivo de poder atender a los pacientes durante todo el proceso de su enfermedad, que en la mayoría de los casos suele ser muy largo. En este sentido, a través de esta reunión, queremos ofrecer a los asistentes las herramientas necesarias para poder atender correctamente a los pacientes e insistir en la necesidad de que las administraciones reconozcan la importancia de una formación especializada para los profesionales dedicados a la esclerosis múltiple”.
Durante la ponencia de Irene Bartolomé, la fisioterapeuta Laura García Ruano realizó unos ejercicios con la paciente Isabel Jaraiz.
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La reunión, organizada por Novartis, ha arrancado con una ponencia sobre fisioterapia. Irene Bartolomé, coordinadora y fisioterapeuta de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), ha indicado que “el objetivo general de la fisioterapia en el tratamiento de la esclerosis múltiple es mejorar la autonomía y la calidad de vida de los pacientes, de sus cuidadores y familia, tratando de prevenir el deterioro, recuperar las capacidades funcionales y mantenerlas el mayor tiempo posible. Es importante que los enfermos mantengan una vida activa. Cuánto mejor sea su estado físico y mental, mejor podrán recuperarse de un posible brote o empeoramiento”.
En este sentido, Bartolomé ha añadido que “el reto principal es acercar la fisioterapia al paciente desde el diagnóstico, sin que esto signifique que una persona recién diagnosticada vaya a tener que hacer fisioterapia. Pero sí es necesario que un fisioterapeuta especializado pueda asesorarle e informarle sobre la importancia de mantenerse activo, qué deporte o ejercicio puede realizar (natación, yoga, pilates, baile, etc.), teniendo en cuenta la fatiga, y explicarle que ante la aparición de algún síntoma que no mejora, debe acudir al un profesional para que pueda encargarse de tratarlo”.
La fisioterapeuta también ha afirmado que “de cara al futuro, otro reto que tenemos por delante es que los fisioterapeutas podamos dedicarnos a investigar más. De esta forma, tanto los neurólogos como los profesionales del servicio de enfermería que a día de hoy siguen siendo reticentes o que no derivan a fisioterapia, cambien su actitud al ver los resultados que se obtienen con el tratamiento”.
Comunicación y esclerosis múltiple
Otro de los temas destacados de la reunión hace referencia a los síntomas psiquiátricos de la EM y la importancia del diálogo y la comunicación entre el médico y el paciente. Javier García Campayo, psiquiatra del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, ha señalado que “los síntomas psiquiátricos en los pacientes con EM son frecuentes e incapacitantes. El carácter imprevisible de esta enfermedad produce una tensión nerviosa muy difícil de superar para la mayoría de personas, las cuales ven truncados sus planes de futuro. El enfermo, aunque es informado sobre las consecuencias de la enfermedad, se siente desamparado y no sabe qué puede hacer y si puede prevenir los brotes y recaídas”. En este sentido, ha afirmado García Campayo, “todos estos cambios y pérdidas, así como la consiguiente incertidumbre o inseguridad que ellos conllevan, provocan la aparición de diversos trastornos psicológicos”.
En relación a la calidad de vida del paciente, García Campayo ha señalado que “ésta puede mejorar con un correcto tratamiento psiquiátrico, cuyos objetivos se centran en mejorar los síntomas psiquiátricos asociados a la enfermedad, facilitar el proceso de adaptación del paciente a este trastorno, ayudar a la familia a entender mejor la enfermedad, cuidar de forma adecuada al paciente y evitar el síndrome del cuidador, entre otros”.
Por último, el psiquiatra ha hecho referencia a los retos del futuro en el tratamiento de la esclerosis múltiple desde el punto de vista psiquiátrico. En este sentido, ha afirmado que “los retos de la psiquiatría en los pacientes con esclerosis múltiple se centran en diagnosticar antes los trastornos psiquiátricos que aparecen en estos pacientes, ya que a veces los propios síntomas de la enfermedad dificultan el diagnóstico, y también en desarrollar intervenciones psicológicas más eficaces y específicas para este trastorno”.
Sexualidad y esclerosis múltiple
La tercera ponencia de la II Reunión Nacional de Enfermería en esclerosis múltiple, llevada a cabo por la fisioterapeuta Irene Bartolomé y por Silvia García de Sola, psicóloga clínica de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), se ha centrado en el impacto que tiene la disfunción sexual en la calidad de vida de los pacientes y la importancia de la actuación interdisciplinar de la psicología y la fisioterapia especializada en el campo de la esclerosis múltiple.
En palabras de Silvia García de Sola, “el disfrutar de la sexualidad se considera actualmente como un importante objetivo vital a conseguir. La escasa formación sexual y la abundancia de “modelos sexuales” poco apropiados, contribuyen a crear confusión sobre la calidad de la propia sexualidad de los pacientes. Y esto, unido a la necesidad de una vida sexual óptima, hace que aumenten los problemas reales o subjetivos de los pacientes”.
En este sentido, García de Sola ha afirmado que “muchos pacientes con esclerosis múltiple que padecen disfunciones sexuales sienten vergüenza de comentarlo, no sólo con los profesionales (médicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, etc.), sino también con sus familiares y amigos. Por este motivo, es importante que los profesionales tratemos estos temas con naturalidad, haciendo ver al paciente que este tipo de problemas son más comunes de lo que puede pensar en un principio, ya que entre las mujeres con esclerosis múltiple, entre el 40 y el 80 por ciento presenta algún tipo de disfunción sexual, mientras que en los hombres la prevalencia es de entre el 50 y el 90 por cienot”.
Por su parte, Irene Bartolomé ha afirmado que “la fisioterapia especializada en pelviperineología se encarga de tratar los problemas urinarios (urgencia, incontinencia o retención de orina), intestinales (estreñimiento, incontinencia fecal) y sexuales. Por eso, en los trastornos sexuales es clave la actuación interdisciplinar de la psicología y la fisioterapia especializada en este campo”. Y ha añadido que “las técnicas de fisioterapia pretenden armonizar la función erótica y vivencia sexual en el hombre y mujer adultos, con el fin de aumentar el rendimiento sexual y rehabilitarlo, cuando está en disfunción y activar la excitabilidad sexual”.
Como reto del futuro, García de Sola insiste “en la necesidad, por parte de los profesionales, de conseguir que las relaciones sexuales no sean un problema para los pacientes con esclerosis múltiple para que puedan disfrutar de una vida sexual óptima sin miedos o preocupaciones asociadas. Mejorar su calidad de vida sexual significa mejorar su calidad de vida en general, ya que esto es algo muy valioso para este tipo de pacientes y para todos lo que padecen una enfermedad crónica”.
Nutrición y esclerosis múltiple
La última intervención de la reunión ha destacado la importancia de la nutrición para el tratamiento de la esclerosis múltiple. Javier Olascoaga, coordinador y responsable de Investigación Clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Donostia, ha señalado que “numerosos datos avalan la posibilidad de que en personas genéticamente susceptibles, el desencadenante del ataque autoinmune, que será el que ponga en marcha la enfermedad, puede estar relacionado con diversos agentes ambientales, entre ellos una dieta incorrecta”.
En este sentido, ha añadido Olascoaga, “una alimentación sana y variada que consiga una adecuada nutrición sin llegar a un sobrepeso o a una pérdida de peso importante, son aspectos que todo paciente de esclerosis múltiple debe tener en cuenta y que, a menudo, como en el caso de las personas no afectas, se descuida. De esta manera mejoraran ciertos aspectos importantes de la enfermedad como pueden ser, a modo de ejemplo, la fatiga, el grado de movilidad, o el ritmo y la calidad del sueño. Todo ello contribuirá a una mejora de su calidad de vida”.
En relación al futuro, Olascoaga ha señalado que el principal reto se centra en “conocer mejor las propiedades de los nutrientes y el papel que la flora intestinal está jugando en el sistema inmune. A partir de aquí se debería encontrar alguna fórmula, posiblemente a partir de una mezcla de moléculas con propiedades antioxidantes y protectoras, sinérgicas entre ellas, para lograr algún producto que sea realmente eficaz y seguro para las personas con esclerosis múltiple. Este producto se podría utilizar desde el momento del diagnóstico como neuroprotector y, junto a los fármacos actuales, como tratamiento coadyuvante para mejorar los síntomas y frenar la progresión de la enfermedad”.
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