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MARÍA GÁLVEZ, DIRECTORA GENERAL DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON
“Un Pacto por la Sanidad no tiene sentido sin las asociaciones de pacientes”
Uno de sus retos es que Sanidad reconozca un grado de discapacidad del 33 por ciento a los afectados, ya que un 20% está en edad laboral
Emma Vaquero / Imagen: Miguel A. Escobar. Madrid
Tras seis años como directora general de la Federación Española de Párkinson (FEP), María Gálvez ha repasado la labor diaria de su entidad y los retos por los que a día de hoy luchan para mejorar la calidad de vida del paciente. Consciente de la difícil situación por la que pasan muchas de las asociaciones debido a la reducción de prestaciones y servicios por parte de la Administración, cree imprescindible su inclusión en el Pacto de Estado por la Sanidad. Respecto a la aplicación del copago hospitalario, ha señalado que se trata de una medida sin sentido que va a generar una mayor desigualdad entre las comunidades.
María Gálvez.
¿Cuál es el objetivo primordial de la FEP y cómo actúa para abordar la enfermedad de Párkinson?
Desde el principio hemos trabajado para mejorar la calidad de vida de los afectados, diseñando diferentes proyectos para el paciente.
Uno de estos proyectos, puesto en marcha recientemente, es el Programa Contigo. ¿Qué acogida está teniendo?
En estos dos años, desde que salió el primer programa piloto, la acogida está siendo muy buena, ya que está enfocado directamente al paciente. Recibimos consultas y videoconferencias a través de internet gracias a dos profesionales de Psicología y una enfermera. Además, se trabaja desde los hospitales informando tanto a los pacientes como al profesional sanitario sobre la enfermedad para poder gestionarla desde una perspectiva más amplia.
¿En qué otros proyectos insiste la entidad por su importancia para el paciente?
Contamos con un área muy importante de formación encaminado a educar en salud al paciente, y a los profesionales para tratar mejor la enfermedad. Actualmente estamos en el intento de desarrollar ese área junto con el área de sensibilización, porque muchas veces se desconocen los síntomas discapacitantes que conlleva esta enfermedad, no solo el temblor sino problemas de deglución, o de comunicación. Existen por tanto otros problemas asociados que queremos dar a conocer.
¿Cuál es el perfil del paciente con párkinson?
Es una persona mayor de 65 años, aunque tenemos un 20 por ciento de afectados menores de 50 años que se encuentran en edad laboral y, por tanto, se enfrentan a una situación complicada y diferente.
Por tratarse de una enfermedad que afecta al desarrollo de la actividad motora, ¿de qué manera afecta el diagnóstico en el ámbito laboral?
Explicar esta enfermedad en el trabajo es difícil porque todavía tiene un estigma fuerte, además de ser muy visible. Por ello, los pacientes intentan ocultarla y se encuentran en una situación de indefensión y desconcierto.
En este sentido, ¿el paciente con párkinson se encuentra amparado legalmente? ¿Qué alternativas se le ofrecen desde las distintas asociaciones?
Actualmente estamos luchando para que, tras el diagnóstico de la enfermedad, se les reconozca un 33 por ciento de grado de discapacidad, a través de una proposición no de ley que está en el Congreso. Consideramos que esto es muy importante por ser una enfermedad que, en ocasiones, avanza muy rápidamente.
¿Existe un referente a seguir por parte de la Federación a nivel asociativo en el marco europeo?
Sí. Nosotros como Federación pertenecemos a la Asociación Europea de Párkinson (EPDA), de la que forman parte otras 44 asociaciones de diferentes países. Intentamos trabajar con ellos en el ámbito de la sensibilización y de la incidencia política a nivel europeo, que creemos muy importante.
Siguiendo esta línea, ¿qué país se encuentra más avanzado a la hora de abordar la enfermedad de Parkinson?
Un referente puede ser Reino Unido, ya que trabaja muy bien con la incidencia política. Además, cuentan con un gran apoyo de Enfermería en los hospitales con unidades de párkinson, cosa que en España no existe. Sí que hay unidades del trastorno del movimiento, pero no en todos los hospitales y no todas tienen un apoyo de Enfermería especializado. Además, en Reino Unido también cuentan con recursos psicológicos, algo que debería ser público e imprescindible.
María Gálvez señala la importancia de incluir a las asociaciones de pacientes en el Pacto por la Sanidad.
Este tratamiento rehabilitador, hasta el momento parte de las asociaciones ¿no es así?
Dentro de la cartera de servicios que había sí que se recogía para enfermos crónicos la fisioterapia y la logopedia, pero no se aplicaba en su totalidad. Además, el paciente sólo tiene acceso a este tratamiento durante un mes, algo que no se entiende en un paciente crónico ya que necesita un seguimiento continuado. Esto debería verse como un ahorro, porque si tú tienes a un paciente bien tratado estás mejorando su calidad de vida e impidiendo posibles riesgos que a la larga suponen un mayor coste.
¿De qué manera ayuda a un paciente con esta enfermedad asociarse y a qué se debe que, en un primer momento, sean reticentes a ello?
Existe reticencia porque también les cuesta aceptar la enfermedad, sobre todo en el caso de los afectados jóvenes, porque piensan que se van a encontrar con grupos de párkinson de edad avanzada. Pero en las asociaciones encuentras gente como tú que te puede ayudar y recibes terapias de rehabilitación. El paciente en las asociaciones adquiere un papel protagonista en el transcurso de su enfermedad conociendo así cómo mejorar su calidad de vida.
¿Cuántas asociaciones forman actualmente la federación? ¿Ha influido la crisis en este sentido?
Ahora mismo hay 45 asociaciones de párkinson federadas. Sí, ha influido en que muchas asociaciones han tenido que dejar de dar una serie de servicios, como fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico, porque el apoyo se ha reducido y, además, el paciente tiene que ir cargando con una serie de copagos, que insisto, supondrán un coste mayor en un futuro por el aumento de complicaciones.
Recientemente la Asociación Párkinson Galicia se ha visto casi abocada al cierre por la falta de recursos, ¿qué otras comunidades se han visto afectadas económicamente en el ámbito asociativo?
Más o menos todas han tenido problemas y han tenido que tomar medidas urgentes para seguir dando un servicio de apoyo a los afectados. A todas nos está afectando en general.
Como consecuencia de esta situación de crisis, llega el copago hospitalario. ¿De qué manera afectará a los pacientes de párkinson esta medida?
Desconocemos prácticamente todo acerca de cómo se llevará a cabo esta medida. Aun así, entendemos que se trata de una medida sin sentido porque si se pretende que cada comunidad autónoma decida sobre su puesta en práctica y de lo que se trata es de llegar a una equidad en el tratamiento de la enfermedad, al final va a ocasionar mayores diferencias de las que ya sabemos que existen entre comunidades. Concretamente no existe ningún tratamiento de forma directa para el párkinson afectado por esta medida, pero aun así genera un desconocimiento y ansiedad que se suma al mal estado que produce la enfermedad.
La directora de la FEP habla sobre las repercusiones del copago hospitalario, que tachan de "sinsentido".
Otro copago al que se han opuesto numerosas asociaciones y federaciones, entre las que se encuentra la FEP, es el del transporte no urgente. Finalmente, la ministra de Sanidad Ana Mato ha renunciado a su puesta en marcha. ¿Cómo han recibido desde la federación esta decisión?
Afortunadamente estamos contentos de que se haya retirado, pero aun así creemos que hay otras medidas que deben ser eliminadas, como el copago farmacéutico. Estamos trabajando por ello, junto con otras asociaciones.
En su opinión, ¿qué papel han de jugar las distintas asociaciones de pacientes en un contexto como el actual?
Tenemos que volver a nuestro papel de reivindicar derechos para los pacientes y luchar para garantizar su calidad de vida. Los recortes están afectando a tratamientos mucho más costosos a corto plazo pero que a largo plazo resulta más efectivos. Por tanto, nuestro papel es el de garantizar todo lo que los pacientes necesiten.
¿Cree en la posibilidad de hacer realidad la inclusión de las asociaciones como interlocutores en el Pacto de Estado por la Sanidad?
Es imprescindible. Un Pacto por la Sanidad sin las asociaciones de pacientes no tiene sentido. Aunque no somos los únicos, sí somos el eje del sistema y por ello deberíamos ser una parte principal. Estoy segura de que el Ministerio así lo cree.
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