Sandra Melgarejo / Imagen: Adrián Conde. Madrid
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha apoyado,por primera vez en España,el Día Nacional del Síndrome de Piernas Inquietas: el 23 de septiembre, la fecha de nacimiento de uno de los descriptores de la enfermedad, el doctor sueco Karl Ekbom.Esperanza López, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (Aespi), ha contado a Publicación Médica de Neurología, que llevaban “años luchando” para conseguir un día dedicado a esta enfermedad, que se calcula que afecta a alrededor de un seis por ciento de la población española, aunque la mayoría de los pacientes están sin diagnosticar.

Para la presidenta de Aespi, haber logrado que se reconozca este día es “un hito que permitirá “dar publicidad a esta enfermedad que es totalmente desconocida para los pacientes y para muchos profesionales, sobre todo de Atención Primaria”. Entre las necesidades primordiales de las personas con síndrome de piernas inquietas, López ha destacado que lo más importante es el diagnóstico precoz, porque estos pacientes pueden “pasar años sin diagnosticar o mal diagnosticados”.

Para conmemorar este primer Día Nacional del Síndrome de Piernas Inquietas, Aespi y UCB han organizado la campaña ‘Ponte en Marcha por el Síndrome de Piernas Inquietas’, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre una enfermedad neurológica que, en algunos casos, solo permite dormir una media de tres horas diarias. López ha explicado que, debido a esto, los pacientes pueden perder el trabajo porque tienen “ataques de sueño diurno y falta concentración”, por lo que ha pedido atención por parte de las autoridades.

Esperanza López ha animado a todas las personas que crean que tienen síndrome de piernas inquietas a ponerse en contacto con la asociación, y ha agradecido a Diego García-Borreguero, presidente de la Sociedad Española del Sueño y especialista en síndrome de piernas inquietas, su apoyo para poner en marcha el Día Nacional de esta enfermedad.

Pero es que no ha sido solamente el primer Día Nacional, sino también el primer Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas. Esperanza López y García-Borreguero impulsaron esta iniciativa a nivel mundial porque él es, además, presidente del Grupo de Estudio Internacional del Síndrome de Piernas Inquietas, que agrupa a los principales expertos de todo el mundo.

Por cada kilómetro recorrido en la instalación montada para la campaña, UCB donará un euro para la investigación de esta enfermedad.

Las líneas de investigación en el síndrome de piernas inquietas

El especialista ha detallado a esta publicación las tres líneas principales de investigación sobre la enfermedad. La primera de ellas es la genética: “Esta enfermedad tiene una base genética importante. De cada diez pacientes, seis tienen familiares de primer grado implicados, hay una modalidad de herencia bastante bien definida y se han descrito siete genes cuya aparición incrementa el riesgo de la enfermedad. La investigación sobre la función de estos genes va a ser clave de cara a detectar quién puede tener la enfermedad y a encontrar tratamientos en el futuro”.  

La segunda es conocer por qué se produce: “En esta enfermedad hay un problema en la función de la dopamina, que es un neurotransmisor cerebral. Entender por qué se altera la dopamina y, sobre todo, entender por qué en esta enfermedad el déficit de hierro lleva a un trastorno en la función de la dopamina, va a ser clave para desarrollar tratamientos”.

La tercera línea fundamental de investigación es la más relacionada con los tratamientos: “Tenemos tratamientos muy eficaces a corto plazo, pero menos eficaces a largo plazo, donde los resultados son un poquito menos buenos. No obstante, la situación ya está cambiando, porque el último medicamento que ha sido aprobado en España, rotigotina, tiene mejores resultados a largo plazo que sus antecesores. Se van haciendo progresos, pero el problema es conseguir tratamientos que mantengan el nivel de eficacia. Los tratamientos que tenemos hasta ahora están centrados en el sistema dopaminérgico, pero es posible que, en el futuro, empecemos a enfocar esta enfermedad actuando sobre otros sistemas de neurotransmisores en el cerebro, además del dopaminérgico”.