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ESTE TRASTORNO NEURODEGENERATIVO AFECTA A UNAS 150.000 PERSONAS EN ESPAÑA

Los enfermos de párkinson reclaman una red de centros de referencia


Hace más de seis años se aprobó la construcción de un complejo estatal, pero todavía no se ha puesto en marcha

Sandra Melgarejo / Vídeo: Diego S. Villasante. Madrid

El 11 de abril se celebró el Día Mundial del Párkinson, un trastorno neurodegenerativo que, en nuestro país, afecta a un dos por ciento de la población mayor de 65 años, unos 150.000 pacientes ya que, en la actualidad, un 15 por ciento de los españoles está por encima de esa edad. Teniendo en cuenta el progresivo envejecimiento de la población, los expertos prevén que el número de afectados se duplique en 2025 y se triplique en 2050.

Estas cifras se basan en estimaciones, porque los últimos datos que maneja el Ministerio de Sanidad y Política Social son de 2003, fecha en la que se contabilizaron 100.000 enfermos de párkinson, y se calcula que hay 30.000 personas sin diagnosticar.

Debido a esto, la Federación Española de Párkinson (FEP) ha reivindicado al organismo competente la actualización de los datos de prevalencia de la enfermedad “para poder tomar medidas al respecto que no sólo beneficiarían a la comunidad afectada sino al resto de la sociedad”, ha afirmado su presidente, José Luis Molero.

Para Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Guipúzcoa de San Sebastián, también es necesaria una puesta al día de las cifras ya que “hay más población envejecida, los métodos epidemiológicos han cambiado, hay un mayor conocimiento de la enfermedad, los médicos de Atención Primaria están más sensibilizados y esto hace que afloren más diagnósticos”.

Por otro lado, la FEP ha exigido que se adopten las medidas necesarias en cada comunidad autónoma “para hacer efectiva la aplicación de las prestaciones y servicios relacionados con la enfermedad de Parkinson, aprobada en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en 2006”, ha detallado Molero.

Así, ha reclamado una red nacional de centros de referencia especializados en trastornos del movimiento, que aseguren una atención de calidad al paciente, y la construcción del Centro Estatal de Referencia de Párkinson.

Según el presidente de FEP, “la construcción de este complejo se aprobó hace más de seis años, pero a día de hoy no ha comenzado”. “Desde Imserso nos aseguraron que en 2010 se iniciarían las obras y exigimos que así sea”, ha añadido.

En opinión de Linazasoro, “todas las reivindicaciones son lógicas y sensatas y marcan la tendencia de lo que se está haciendo en todo el mundo; la comunidad neurológica les apoya porque es la manera de ofrecer una atención de excelencia”.


Avances en el tratamiento y retos terapéuticos

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Juan José López Lozano.

En el marco de la jornada dedicada a la enfermedad, la Asociación Parkinson Madrid ha organizado una conferencia médica que ha contado con la participación de Juan José López Lozano, jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento de la Clínica Puerta de Hierro y del Servicio de Neurología Clínica de la Clínica Rúber, y de Francisco Grandas, director de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Beata María Ana y consultor y profesor asociado de Neurología del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

El primer ponente ha asegurado que “los ensayos clínicos en curso dan una idea de que los tratamientos van a cambiar en los próximos años”. Uno de los problemas que tiene la terapia con levodopa (L-dopa) es que se convierte en dopamina en el organismo. Aunque en los fármacos actuales se consigue aprovechar un 38 por ciento de L-dopa, “lo ideal sería la estimulación dopaminérgica continuada, una fórmula oral de L-dopa de liberación retardada”.

En este sentido, López Lozano ha detallado que está en marcha “un estudio internacional con un fármaco de liberación lenta que ha dado resultados positivos a un 60 por ciento de los pacientes, aunque la investigación sigue abierta”. Además, “se investiga en antagonistas del glutamato para evitar la estimulación glutamatérgica excesiva que puede ser la causante de la discinesia y que, en estudios iniciales, han mostrado mejorías”. No obstante, el neurólogo de la Clínica Puerta de Hierro ha comentado que, aunque hay medicinas nuevas que tienen un futuro prometedor, se debe incidir en que el paciente siga hábitos de vida saludables y en que no haya fallos y olvidos en la toma de la medicación, algo que le ocurre a un 60 por ciento de los pacientes.

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Francisco Grandas.

Francisco Grandas ha hablado de las alteraciones del equilibrio y de la marcha en enfermedad de párkinson, “un aspecto que, hasta muy recientemente, no ha suscitado el interés de los neurólogos”. Sin embargo, este experto ha asegurado que se trata de “un problema muy importante y frecuente en el párkinson avanzado, pero que no se puede controlar ni con la medicina ni con la cirugía cerebral”. Un estudio longitudinal de 20 años ha mostrado que, a los quince años de padecer la enfermedad, prácticamente el 80 por ciento de los pacientes se habían caído. “Las caídas, generan fracturas y traumatismos craneales, lo que provoca temor a nuevas caídas y la consiguiente pérdida de independencia, lo que predispone a sufrir osteoporosis y a un mayor riesgo de fracturas; es un círculo vicioso u una importante causa de institucionalización del enfermo”, ha explicado.

Los principales factores de riesgo de caídas son el desequilibrio y el trastorno del control de la postura, relacionados con la progresión de la enfermedad y el envejecimiento del paciente. Para afrontar este reto terapéutico, Grandas ha propuesto individualizar la fisioterapia. “La recomendación del ejercicio físico tiene solidez científica. Hay que asumirlo como una parte importante del tratamiento del párkinson e incluir la fisioterapia en las estrategias de rehabilitación”, ha propuesto el neurólogo.

Las células madre no frenan la neurodegeneración

Los expertos del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned) han asegurado que los trasplantes de células dopaminérgicas o la idea de que las células madre podrían resolver la Enfermedad de Parkinson “son planteamientos que no están sustentados por datos en estudios clínicos” y, aunque los avances logrados en este sentido pudieran reponer el déficit de dopamina en el estriado del cerebro, “no servirían para detener la progresión del proceso neurodegenerativo”.

Los especialistas del Ciberned han recordado que para alcanzar el objetivo de curar o frenar esta enfermedad “es necesario actuar en el origen del problema”. Así, el centro cuenta con dos áreas de investigación experimental y clínica que desarrollan varias líneas de trabajo centradas en analizar el inicio y la progresión del párkinson. En el estudio ASAP, los investigadores están caracterizando aspectos clínicos, de neuroimagen y genéticos en portadores asintomáticos de una mutación del gen LKRR2, con el fin de identificar marcadores clínicos y biológicos de desarrollo de la enfermedad en fases preclínicas. Asimismo, otro estudio trabaja para que en el futuro las células obtenidas de la piel de un paciente puedan, una vez reconvertidas en neuronas, ser implantadas en el cerebro del mismo paciente con el fin de proporcionar una aportación constante de dopamina.

Libros que ayudan a entender mejor el párkinson

Coincidiendo con el Día Mundial del Párkinson, la federación ha presentado el libro “Mi vida, mi enfermedad de Parkinson”, elaborado por la Asociación Europea de Párkinson (EPDA) y la FEP con la colaboración de GlaxoSmithKline (GSK). “Esta guía es una traducción de la europea y explica cosas prácticas del día a día que pueden ser muy útiles para los pacientes y sus familiares”, ha explicado Linazasoro.

Por su parte, UCB Pharma ha editado “¿Quién es Parky?”, un libro concebido para los más pequeños en el que se recogen explicaciones sencillas para que comprenda qué le ocurre a un familiar que ha desarrollado la enfermedad y que ya no puede sonreír, atarse los cordones, abrocharse la camisa, peinarse, escribir cosas legibles o mantenerse en pie con estabilidad. La farmacéutica ha donado 2.000 ejemplares de esta publicación a la Asociación Parkinson Madrid para que cualquier persona interesada pueda solicitar de forma gratuita un ejemplar.