Pacientes

ANGELS BAYÉS, DIRECTORA DE LA UNIDAD DE PÁRKINSON DE LA CLÍNICA TEKNON DE BARCELONA

“Cuando no es posible curar, mantener la calidad de vida debe ser una prioridad”


La neuróloga reivindica que debe prestarse más atención a la asistencia del cuidador del enfermo de párkinson

Sandra Melgarejo. Madrid
“Cuando no es posible curar, mantener la calidad de vida de un afectado de párkinson debe ser una prioridad del cuidado médico”. Así de rotunda se ha mostrado Angels Bayés, directora de la Unidad del Párkinson y Trastornos del Movimiento del Centro Médico Teknon de Barcelona, durante un encuentro con pacientes organizado por la Federación Española de Párkinson y UCB Pharma. Según un estudio socioeconómico sobre los costes de la enfermedad elaborado en Alemania, el gasto anual por paciente de párkinson asciende a 20.000 euros, de los que casi 7.000 (más de un 34 por ciento) corresponden a costes indirectos.

La calidad de vida relacionada con la salud de estas personas está condicionada por la etapa de la enfermedad en la que se encuentran, el tiempo transcurrido desde la aparición de la enfermedad y la depresión que puede sufrir el paciente. “El factor más predictivo de tener una mala calidad de vida es la depresión, que también incide en la fluctuación del estado clínico”, ha detallado Bayés.

Así, esta experta ha indicado que “es vital que el paciente sepa reconocer las fluctuaciones del estado clínico, que aparecen en un 50 por ciento de pacientes tras llevar dos años de tratamiento con levodopa”. “Las fluctuaciones motoras empeoran significativamente las escalas de calidad de vida y pueden aumentar los costes sanitarios de la Enfermedad de Parkinson, por lo que deben ser tenidas en cuenta en los tratamientos”, ha explicado.

No obstante, la neuróloga ha reconocido que “últimamente se está haciendo más énfasis en los síntomas no motores porque son la fuente de un gran deterioro de la calidad de vida y podrían influir incluso más que los motores”. Según esta experta, “el promedio es de diez síntomas no motores por paciente, que tienden a identificarse a lo largo del tiempo”. Uno de estos síntomas es la depresión, que “afecta a más de la mitad de los pacientes y que puede presentarse de forma premonitoria, antes de que aparezcan los síntomas motores”.

Entre un 20 y un 30 por ciento de los enfermos de párkinson también padece trastornos cognitivos, “completamente diferentes a los del Alzheimer”; casi todos los pacientes presentan trastornos del sueño; y un 20 por ciento de los tratados a largo plazo tiene alucinaciones, en general atribuidas al tratamiento farmacológico.

Lo que la directora de la Unidad del Párkinson recomienda a los pacientes en todas las etapas de la enfermedad es “seguir lo más activos posibles física y mentalmente”. Bayés ha comentado que un estudio reciente ha demostrado beneficios en las funciones cognitivas que tienen que ver con la planificación en pacientes que siguieron un programa de rehabilitación basado en el ejercicio físico. Además, otra investigación revela que el ejercicio físico puede modificar la transmisión de dopamina y otros neurotransmisores. Junto al ejercicio, “es fundamental que el paciente cumpla el tratamiento al pie de la letra”.

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José Luis Molero (presidente de la FEP), Roser Roige, Angels Bayés y Carles Guinovart.

Calidad de vida de los cuidadores

El 40 por ciento de los cuidadores de enfermos de párkinson indica que su salud sufre, casi la mitad ha aumentado su nivel de depresión y dos de cada tres asegura tener problemas en su vida social. “El cuidador se quema más si el paciente tiene mucha incapacidad, problemas afectivos, confusiones mentales o caídas. Además, cuanto más deprimido está el paciente, peor se encuentra el cuidador”, ha afirmado Bayés. Es por esto por lo que la neuróloga ha reivindicado que “se debe prestar más atención al cuidado del cuidador, sobre todo en estadios avanzados y con complicaciones psiquiátricas y caídas”. “Esto tendría que considerarse un problema social del párkinson”, ha reclamado.

Los embajadores del párkinson

Tras la intervención de Angels Bayés, la cuidadora Roser Roige y el afectado de párkinson Carles Guinovart trasladaron al auditorio sus experiencias personales con el diagnóstico y con su día a día con la enfermedad. Ambos forman parte del programa Embajadores de Párkinson de UCB, una iniciativa cuya misión es generar conocimiento, concienciación, motivación y esperanza en los pacientes y familiares que viven con la enfermedad de Parkinson, así como ayudar a la reducción del estigma social de la enfermedad.

Los embajadores hablan sobre las preocupaciones comunes que afectan a la enfermedad, muestran a los pacientes y cuidadores que no están solos y animan a los pacientes a promover relaciones constructivas y basadas en la confianza con su especialista. Las personas que se animan a formar parte de este programa son formadas y coordinadas por UCB Pharma para participar en distintas actividades públicas.