Sandra Melgarejo / Vídeo: Daniel Gómez. Madrid
David Pérez Martínez es el nuevo director general de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN). El responsable de la sección de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla (Madrid) se ha marcado como retos conseguir una mayor concienciación sobre las dolencias neurológicas, trabajar por su prevención, fomentar la investigación y establecer una comunicación dinámica con las asociaciones de familiares y pacientes.
- David Pérez Martínez.
¿Cómo es el proceso de selección para ocupar la dirección general de la FEEN?
El patronato de la FEEN, que está formado por neurólogos pertenecientes a la Sociedad Española de Neurología (SEN) y por miembros de las asociaciones de familiares y pacientes de enfermedades neurológicas me propuso como candidato y fui aceptado por unanimidad. Para mí ha sido una gran responsabilidad aceptar el puesto, sobre todo teniendo en cuenta que es una fundación que tiene cuatro años, que relativamente está empezando, y que hay fundaciones en el mismo ámbito que llevan décadas y con una actividad enorme. Nos queda mucho camino por recorrer y para mí es un reto personal y de gestión importante.
¿Qué le motivó a aceptar el cargo?
El principal motivo es intentar acercar las enfermedades neurológicas a la sociedad. Aunque se ha avanzado mucho en la última década, todavía hay ideas equivocadas sobre lo que es un paciente neurológico. A veces se confunde con un paciente de enfermedad mental, a veces no se sabe hasta qué grado de discapacidad pueden tener estos pacientes, es difícil reconocer los síntomas precozmente y acudir a los dispositivos asistenciales adecuados para poder hacer un tratamiento precoz o preventivo… Quizá esta sea la idea fundamental que me ha empujado a liderar el equipo de dirección de la fundación.
¿Cuáles son los principales objetivos de la fundación?
El primero es intentar llevar a la sociedad un mensaje de cercanía sobre qué es un enfermo neurológico y sensibilizar a la población sobre qué son enfermedades neurológicas, qué es lo que están sufriendo esos pacientes y sus familiares. Y, secundariamente, buscar recursos para las asociaciones de enfermos y familiares, y para la investigación en enfermedades neurológicas. Aunque se ha avanzado mucho en la última década, todavía queda mucho camino por recorrer para intentar llegar al estándar europeo de investigación clínica y básica. Por último, intentar hacer una actividad docente y formativa sobre cuidadores, profesionales sanitarios y no sanitarios en el campo de las enfermedades neurológicas.
¿Cómo se puede trabajar en la prevención de este tipo de enfermedades?
La principal herramienta para prevenir algo es conocerlo. La sociedad tiene que saber que si se controla adecuadamente sus factores de riesgo cardiovascular, abandona hábitos como el tabaco, intenta reducir peso y hacer ejercicio físico, podemos conseguir que una parte no tenga discapacidad relativa a pacientes con ictus isquémicos o hemorrágicos. Por otro lado, también hay indicios de que mantener un ejercicio físico diario y mantenerse activo intelectualmente puede prevenir enfermedades neurodegenerativas o retrasar su aparición, como el alzheimer.Todo eso nos lleva a hacer una política de intentar concienciar a la sociedad de que estas enfermedades existen, que tienen una repercusión importante en la discapacidad y que, ante todo, tenemos que conocerlas para intentar prevenirlas.
¿A través de qué tipo de iniciativas hacen esta labor de concienciación?
Primero, a través de las asociaciones de pacientes. Nuestra labor es intentar darles la máxima colaboración y asesoría desde un punto de vista científico. Segundo, hacer talleres educativos orientados a pacientes y familiares. En esta etapa también queremos potenciar las vías de las nuevas tecnologías: web interactiva, vídeos, podcasts… Todo con información validada, en el sentido de que detrás de la FEN está la SEN y sus contenidos científicos van a estar avalados. Es importante para los familiares y los pacientes que sepan que hay un sitio de referencia para poder encontrar ese tipo de información.
¿En qué consisten las actividades formativas dirigidas al colectivo médico?
Nuestro objetivo es mejorar la formación en enfermedades neurológicas a los profesionales sanitarios no neurólogos. Creemos que no existe una formación adecuada en este ámbito para los médicos de familia y para otras especialidades que tienen relación con la nuestra y que también atienden a pacientes neurológicos. Tenemos una labor de información y de asesoría en ese campo en este tipo de colectivos, independientemente de que, además de los profesionales sanitarios, también están los profesionales no sanitarios: asistentes sociales, terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos…
¿Qué iniciativas se dirigen específicamente a los familiares de los enfermos?
Hasta este momento se han hecho talleres educacionales, en el sentido de reconocer la enfermedad, intentar hacer terapias no farmacológicas para enfrentarse a los problemas que tienen este tipo de pacientes y establecer un canal de comunicación dinámico entre la fundación y los familiares para que sepan dónde pueden obtener una información fiable y validada. A veces se encuentran un poco perdidos porque encuentran información diversa que no saben si está validada científicamente. Lo primero que queremos hacer es establecer un canal de comunicación fiable entre la fundación y los familiares y enfermos.
¿Está preparado el sistema sanitario para cuidar a estos enfermos de una forma correcta o queda mucho por hacer?Obviamente, no. Tan solo hay que visitar las plantas de los hospitales y ver que hay muchos pacientes que sufren una enfermedad neurológica que quedan con severas secuelas y para los que es complicado encontrar un dispositivo asistencial que les ayude en su vida diaria. Hemos avanzado mucho en las últimas dos décadas, pero queda mucho por hacer y los pacientes con enfermedades neurológicas degenerativas necesitan más centros de día, más residencias asistidas, más ayuda domiciliaria…
La Ley de Dependencia ha sido un gran avance, lo que pasa es que tanto desde las asociaciones como desde la fundación todavía nos queda el temor a que no se desarrolle en el tiempo adecuado. Estamos hablando de pacientes que tienen una supervivencia determinada, si se retrasa paulatinamente su implantación, los familiares y los pacientes se encuentran frustrados porque las expectativas que se habían creado no llegan.
¿Deben realizarse actividades formativas en Atención Primaria para que la derivación de los pacientes neurológicos sea mejor?
Sin ninguna duda. Por un lado, en el diagnóstico, en el sentido de que ellos tienen una labor clave en la detección precoz de pacientes con enfermedades neurodegenerativas o de síntomas de alarma de cualquier enfermedad neurológica. Por otro, en el control del tratamiento integral de un paciente con enfermedad crónica. Aunque se ha hablado mucho de la coordinación entre hospital y Atención Primaria, mi impresión es que hoy en día todavía no acaba de encajar.
Un paciente con una enfermedad degenerativa del sistema nervioso necesita tener a su médico de Atención Primaria claramente informado, que tenga un buen canal de comunicación con el especialista y viceversa, para que el médico de Atención Primaria pueda resolver muchos de los problemas que tienen estos pacientes, a veces mucho mejor que el especialista. En ocasiones, esa falta de comunicación hace que no tenga la información suficiente para que pueda aplicarla.
¿Cuáles son los retos a los que se va a enfrentar durante su etapa al frente de la FEEN?
Lo que hay que establecer es un plan estratégico para las enfermedades neurológicas en los próximos años, independientemente de quién lo implemente, porque lo importante es la institución. Los retos son prácticamente todos, en el sentido de que aún queda mucho para concienciar a la sociedad de qué es un enfermo neurológico, darles el conocimiento adecuado sobre los síntomas precoces y cuáles son las armas que pueden emplear para prevenir este tipo de enfermedades.
También tenemos que establecer una comunicación con las asociaciones de familiares que sea dinámica y que podamos responder desde un punto de vista público para que la sociedad sepa qué información es fiable y cuál no lo es. Desde el punto de vista de la investigación, fomentar que tanto la empresa privada como las administraciones públicas encaminen recursos a través de la fundación, porque nosotros avalamos que esos recursos se van a emplear con un fin óptimo de eficiencia de uso de recursos para investigación. Finalmente, que los propios profesionales nos sintamos orgullosos de nuestro trabajo y que el enfermo neurológico tenga menos discapacidad y esté más integrado en la sociedad.