Pacientes

PARA SENSIBILIZAR A LA SOCIEDAD SOBRE LA ENFERMEDAD

Felem fomenta el activismo digital contra la esclerosis múltiple


La federación afirma que el asociacionismo clásico tiende a transformarse por las nuevas redas sociales

Redacción. Madrid
La Federación Española de Esclerosis Múltiple (Felem) ha lanzado un novedoso portal para fomentar el activismo en las redes sociales como estrategia para movilizar al colectivo y sensibilizar a la sociedad sobre la esclerosis múltiple.

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El portal sobre redes sociales de Felem.

Este portal específico, basado en una idea original de la Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, explica el funcionamiento de las principales redes sociales, cómo aprovecharlas, informa sobre la participación de Felem en ellas y promueve el activismo, “consiguiendo así potenciar la ya consolidada posición de la esclerosis múltiple en las redes sociales”, explican desde Felem.

Según la federación, las redes sociales son herramientas que no requieren de competencias específicas sino de, tan solo, un poco de capacidad a la hora de manejar las herramientas digitales e internet, y pueden ser muy útiles para alcanzar una amplia audiencia. Son, además, gratuitas o de bajo coste, y veloces, posibilitando la difusión de noticias y actos en un tiempo muy breve y de forma personal, donde cada lector es potencialmente autor y viceversa.

A través de este portal, Felem quiere “potenciar las iniciativas individuales, conseguir objetivos comunicativos, estar representados en las redes sociales y estar más unidos para trabajar todos juntos en potenciar la sensibilización de la sociedad y encontrar cuanto antes la cura para esta enfermedad”.

Las redes sociales “representan una extraordinaria oportunidad para Felem, ya que permiten la participación en un diálogo continuo con un amplio público”. “Felem cree en las redes sociales, sabe que pueden ejercer de embajadores con los que llegar muy lejos. Las redes sociales representan la oportunidad de extender las iniciativas por un mundo libre de esclerosis múltiple”, añaden desde la federación.

En Felem afirman que las organizaciones sin ánimo de lucro pueden, a través de Facebook, Youtube, Twitter, Flickr y Delicious, entre otras, proporcionar información creíble, adquirir la confianza del público, ampliar el número de voluntarios y simpatizantes. Pueden, igualmente, ofrecer la posibilidad de crear la próxima generación de grandes donantes.

Los expertos en las redes sociales señalan claramente que el correo electrónico es aún el medio preferido por las organizaciones sin ánimo de lucro para contactar con su público. Sin embargo, la distribución de la información a través de las redes sociales se está incrementado notablemente. Esto hace suponer que en poco tiempo, este canal será elegido y preferido mayoritariamente y no solamente por las generaciones más jóvenes y tecnoentusiastas.

La esclerosis múltiple se diagnostica entre los 20 y 40 años de forma mayoritaria. En estas edades la demanda de información es altísima y de gran exigencia, una vez que se consigue superar el impacto del diagnóstico y se es capaz de aceptar información sobre la enfermedad. En este colectivo de recién diagnosticados, internet es un elemento clave. “En la medida que los nuevos tratamientos en esclerosis múltiple vayan mejorando la calidad de vida y modificando el curso de la enfermedad, la relación entre las personas con esclerosis múltiple y las asociaciones irá sin duda cambiando, siendo las vías de información, apoyo, asesoramiento, defensa de sus derechos, ocio, etcétera, las que puedan experimentar un mayor recorrido”, señalan en Felem.

“El asociacionismo clásico tiende a transformarse por unas nuevas redes y formas de relacionarse. Es fundamental que las asociaciones estén activas en este sentido para adaptarse cuanto antes al cambio. Probablemente, el modelo de persona que acude tras el diagnostico a la sede de una asociación, da sus datos y se hace socio, paga una cuota y participa de sus actividades tienda a irse modificando. En países como Alemania, las asociaciones de esclerosis múltiple ya han experimentado hace años un fuerte cambio en este sentido”, destacan desde la federación.